मेरा नाम मोएबियस है

मैग्डा की निकट भविष्य में एक बच्चा पैदा करने की योजना है। हालांकि, उसे एक अच्छी तरह से स्थापित डर है - उसके साथी की बहन एक आनुवंशिक बीमारी, मोएबियस सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थी। महिला को डर है कि उसके बच्चे को यह बीमारी विरासत में मिलेगी। पति के बड़े भाई और उसकी पत्नी के दो स्वस्थ बच्चे हैं। एक महिला आश्चर्य करती है कि उसके मामले में बीमार बच्चा होने की क्या संभावना है? क्या जोखिम अधिक है? क्या ऐसे अध्ययन हैं जो बीमारी के विकास की संभावना दिखा रहे हैं?

फ़ोटोग्राफ़ी.ईयू / शटरस्टॉक
  1. मोएबियस सिंड्रोम एक अनुवांशिक बीमारी है जिसका वर्तमान में गर्भावस्था के दौरान पता नहीं लगाया जा सकता है
  2. रोग हमेशा मानव कामकाज को प्रभावित नहीं करता है - कभी-कभी यह चेहरे के भावों की कमी तक सीमित होता है
  3. मोएबियस सिंड्रोम वाले वयस्कों को अक्सर वापस ले लिया या आत्म-धर्मी, भावनाहीन या कम बुद्धिमान माना जाता है
  4. ऐसी और कहानियाँ Onet.pl . के मुख्य पृष्ठ पर पाई जा सकती हैं

मुख्य बात शांत रहना है

मगदा की चिंता स्पष्ट है। दुर्भाग्य से, ऐसे कोई परीक्षण नहीं हैं जो गर्भावस्था के दौरान मोएबियस सिंड्रोम का पता लगा सकें। आनुवंशिक क्लीनिक भी इस क्षेत्र में अनुसंधान से खुद को अलग कर लेते हैं, संभवतः अनुसंधान इकाइयों का सुझाव देते हैं जो समस्या से निपट सकते हैं। मोएबियस सिंड्रोम संभावित गर्भपात का संकेत नहीं होना चाहिए - यह रोग हमेशा मानव कामकाज को प्रभावित नहीं करता है। कभी-कभी हानि चेहरे के भावों की कमी तक सीमित होती है।

पोलैंड में पहले से ही बीमारों के स्वास्थ्य को बहाल करने के प्रयास चल रहे हैं। हमारे देश में अग्रदूत प्रो. पीटर नेलिगन - उन्होंने दो बच्चों में ग्दान्स्क में चेहरे की तंत्रिका का सफल पुनर्निर्माण किया। दो बहुत कठिन माइक्रोसर्जिकल ऑपरेशन नौ घंटे तक चले। वह पहले से ही अन्य किशोरों को फिर से मुस्कुराने और स्वस्थ बनाने में कामयाब रहा है। प्रोफ़ेसर ग्दान्स्क कोपरनिकस अस्पताल में एक उच्च श्रेणी के सर्जन, डॉ. डेरियस विर्ज़िकोव्स्की के साथ काम करते हैं। पोलैंड में इस बीमारी के विशेषज्ञ डॉक्टरों की कमी है।

आनुवंशिक रोगों के बारे में पाँच मिथक

पत्थर के जैसा चेहरा

Moebius सिंड्रोम को 2007 में Moebius Foundation अनुसंधान सम्मेलन में परिभाषित किया गया था। वर्षों से, वैज्ञानिकों ने कई परिवारों में इस बीमारी का वर्णन किया है। चेहरे और कानों के जन्मजात गैर-प्रगतिशील पक्षाघात का वर्णन सबसे पहले ग्रीफ और मोएबियस ने किया था। विलब्रांड और सेंगर परिवारों के कई सदस्यों में छठी और सातवीं कपाल नसों का जन्मजात पक्षाघात देखा गया है।

अदृश्य रोगी

आंकड़े बताते हैं कि यह रोग 1: 50,000 से 1: 500,000 नवजात शिशुओं को प्रभावित कर सकता है। रोगी के जीवन भर कभी-कभी रोग के हल्के रूपों का निदान नहीं किया जाता है।

रोग अनुवांशिक है। इनमें कई तंत्रिका संबंधी विकार शामिल हैं। सबसे पहले, चेहरे के भाव परेशान होते हैं - इस बीमारी वाले लोग अपने चेहरे की मांसपेशियों का उपयोग नहीं करते हैं, अपनी आँखें नहीं हिलाते हैं, भेंगा नहीं करते हैं, भौंकते नहीं हैं। रोग का कारण दो अपूर्ण रूप से विकसित कपाल नसों में निहित है। अन्य बारह नसें भी क्षतिग्रस्त हो सकती हैं, जिनमें नसें ३, ५, ८, ९, ११ और १२ शामिल हैं।

पहला लक्षण जिसके बारे में माता-पिता को चिंता करनी चाहिए, वह है बच्चे का दूध पीने में असमर्थता। अन्य परेशान करने वाले सिंड्रोम हैं तिरछी आंखें, जीभ और जबड़े की विकृति। मोएबियस वाले व्यक्ति की आंखें आमतौर पर अधिक संवेदनशील होती हैं - धूप का चश्मा अवश्य पहनना चाहिए।

यह रोग पुरुषों में उतना ही आम है जितना महिलाओं में होता है, और कारण उपचार की कोई संभावना नहीं है। सर्जिकल ऑपरेशन द्वारा रोग के लक्षणों को समाप्त किया जा सकता है। कभी-कभी रोगी मानसिक मंदता से पीड़ित होते हैं।

पोलैंड में, इस बीमारी का इलाज वारसॉ में इंस्टीट्यूट ऑफ मदर एंड चाइल्ड द्वारा किया जाता है। मोएबियस के साथ एक इंसान की जीवन प्रत्याशा एक स्वस्थ इंसान की जीवन प्रत्याशा से महत्वपूर्ण रूप से भिन्न नहीं होती है। ३० प्रतिशत रोगी आत्मकेंद्रित के लक्षण दिखाते हैं, और 10-15 प्रतिशत। - बौद्धिक विकलांगता।

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यह मोबियस कहाँ से आया?

बीमारी का आधार क्या है, इसके बारे में कोई स्पष्ट दावा नहीं है। सबसे व्यापक सिद्धांत यह है कि कपाल नसें अविकसित होती हैं, जिसके परिणामस्वरूप मस्तिष्क को रक्त की आपूर्ति करने वाली सबक्लेवियन धमनियों के निर्माण में गड़बड़ी होती है। पर्यावरणीय कारक भी महत्वपूर्ण हैं - गर्भावस्था के दौरान माँ द्वारा ड्रग्स और शराब का सेवन। बेंजोडायजेपाइन नामक दवा का कोई भी रूप भी एक प्रभावशाली कारक हो सकता है।

मैं बेवकूफ नहीं हूं

मोएबियस सिंड्रोम वाले वयस्कों को अक्सर माना जाता है, चेहरे के भाव की कमी के कारण, वापस ले लिया या आत्म-धर्मी, भावनाओं से वंचित। कभी-कभी उन्हें कम आईक्यू के साथ जिम्मेदार ठहराया जाता है। लेकिन अप्रिय बीमारी न केवल नेत्रगोलक या अभिसरण भेंगा को स्थानांतरित करने में असमर्थता है। अधिक गंभीर मामलों में, रोग आत्मकेंद्रित, सुनने की समस्याओं, बिगड़ा हुआ भाषण विकास, बिगड़ा हुआ मोटर विकास और अंत में, दंत समस्याओं से जुड़ा होता है। इसके अलावा, डिस्मॉर्फिक विशेषताएं भी हैं, जैसे: तिरछी आंखें, विकृत जीभ, छोटा जबड़ा और मुंह, फांक तालु, उंगलियों और पैर की उंगलियों की विकृति (जुड़े या गायब)। इसलिए, एक बीमार व्यक्ति के लिए सामाजिक और व्यावसायिक रूप से कार्य करना आसान नहीं होता है।

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उपचार: ज्ञान और दृढ़ता

यह भी दुखद है कि रोग का कारणात्मक उपचार संभव नहीं है। थेरेपी हर चरण में मदद करती है - यह बहुत महत्वपूर्ण है कि रोगी के परिवार का समस्या के प्रति एक करीबी रवैया हो, साथ ही आशावाद भी हो जो रोग से प्रभावित व्यक्ति के साथ हो। मोएबियस के कारण होने वाले कुछ दोषों को शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जा सकता है - ज्ञान, आविष्कार, धन और दृढ़ता की आवश्यकता होती है। रोगी अंतःविषय उपचार और कई यात्राओं की प्रतीक्षा करता है - न्यूरोलॉजिस्ट, भाषण चिकित्सक और दंत चिकित्सकों के लिए। हम में से प्रत्येक घायल व्यक्ति के स्वास्थ्य में योगदान दे सकता है - स्वीकृति और समझ दिखा कर।

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