"नो सीड इज ओके भी", जो वास्तव में एमआरकेएच टीम है

यह 4.5 हजार में से एक को प्रभावित करता है। महिलाएं, और ज्यादातर मामलों में किशोरावस्था तक स्पर्शोन्मुख रहती हैं। मेयर-रोकिटांस्की-कुस्टर-हॉसर सिंड्रोम - गर्भाशय और योनि की जन्मजात अनुपस्थिति या अविकसितता - एक वाक्य की तरह लगता है, लेकिन यह होना जरूरी नहीं है। एमआरकेएच टीम के साथ महिलाओं का समर्थन करने के उद्देश्य से "बेज़पेस्टकोवे" परियोजना की संस्थापक ज़ुज़ाना पियोनटके बताती हैं कि "बीजहीन" महिला होना जीवन में एक त्रासदी क्यों नहीं है।

मारिया नियागिनिन-सिज़ेवस्का / निजी संग्रह

फोटो में: ज़ुज़ाना पियोनत्के

  1. एमआरकेएच सिंड्रोम गर्भाशय और योनि की जन्मजात अनुपस्थिति या अविकसितता है
  2. Zuzanna Piontke एक प्रोजेक्ट चलाती है जो इस स्थिति वाली महिलाओं का समर्थन करती है। मैं एमआरकेएच के बारे में दूसरों को शिक्षित और जागरूक करना चाहता हूं
  3. - मेरे लिए, सबसे कठिन चरण अस्वीकृति थी, क्योंकि मैंने लंबे समय तक निदान से इनकार किया था। स्कूल में, पीई पाठों के दौरान, मैंने नाटक किया कि मैं फिट होने के लिए अस्वस्थ था। मैं बीमारी के बारे में बात नहीं करना चाहता था - वे कहते हैं
  4. ऐसी और कहानियाँ Onet.pl . के मुख्य पृष्ठ पर पाई जा सकती हैं

Paulina Wójtowicz, Medonet.pl: पांच साल पहले आपने एक निदान सुना जिसने आपके जीवन को बदल दिया।

ज़ुज़ाना पियोन्त्के: हाँ, मुझे ऐसा आभास हुआ कि मेरा मन मेरे शरीर से थोड़ा दूर चला गया है, जैसे कि मैं अपने बगल में खड़ा था। लेकिन मैंने सोचा कि यह निश्चित रूप से कुछ भी नहीं था और नेटवर्क से कुछ जानकारी प्राप्त करने का फैसला किया। मुझे विश्वास था कि वे चिकित्सा ज्ञान से अधिक सुपाच्य होंगे। वो एक गलती थी। मैंने पढ़ा कि "मैं महिला त्रासदी सिंड्रोम से पीड़ित हूं"। यह पता चला कि इंटरनेट मेरे और मेरे भविष्य के बारे में अधिक जानता है, और मुझसे बेहतर, कि यह मुझे किसी भयानक चीज की निंदा करता है। जब आप 18 साल के होते हैं और ऐसा कुछ पढ़ रहे होते हैं, तो यह एक बुरा सपना होता है, खासकर जब आप ऐसे माहौल में काम करते हैं जहां आप शरीर, शरीर, किसी अन्य व्यक्ति के साथ घनिष्ठ संबंध में होने के बारे में बहुत सारी बातें करते हैं। इस स्थिति का मतलब था कि एक और साल तक मैं किसी से बीमारी के बारे में बात नहीं करना चाहता था, मैंने इसे छिपा दिया।

आप उसके बारे में लंबे समय से नहीं जानते थे। आप अपने दोस्तों के समान ही बड़े हुए हैं। केवल एक चीज गायब थी - मासिक धर्म। आपको अभी तक अपने पीरियड्स न होने की चिंता कब होने लगी थी?

मुझे याद है जब एक पाठ के लिए - अभी भी प्राथमिक विद्यालय में - एक महिला हमारे पास आई थी जिसने हमें बताया था कि पहले मासिक धर्म की तैयारी कैसे करें। मैं वह लड़की थी जो इस पल के लिए तैयार थी - मेरे बैकपैक में एक छोटी सी सुरक्षा किट थी और मैंने हमेशा सोचा था कि वह दिन आज होगा। मैंने लंबे समय तक इसकी चिंता नहीं की, क्योंकि मेरे परिवार में महिलाओं को मासिक धर्म काफी देर से शुरू हुआ, इसलिए मैंने शांति से अपने समय का इंतजार किया।

एमआरकेएच सिंड्रोम प्राथमिक एमेनोरिया का दूसरा सबसे आम कारण है। इस बीच, आपने लगभग तीन वर्षों तक निदान की प्रतीक्षा की। क्यों?

मैं पहली बार स्त्री रोग विशेषज्ञ के पास गई जब मैं 16 साल की थी। डॉक्टर ने एक ट्रांसएब्डॉमिनल अल्ट्रासाउंड किया और अंडाशय पर एक पुटी देखी, जिसके बारे में उसने कहा कि यह कारण हो सकता है कि मुझे मासिक धर्म नहीं हो रहा है। बाद में थायरॉइड ग्रंथि में समस्या हो गई जो एक बाधा भी हो सकती है।उस समय, मैं अभी भी प्रत्याशा और सापेक्ष शांति के स्तर पर था। कुछ प्रतिकूलताएं हैं, इसलिए मासिक धर्म में देरी हो रही है, लेकिन मैं इससे औषधीय रूप से निपटने में सक्षम हूं।

स्त्री रोग विशेषज्ञ की पहली यात्रा हर महिला के लिए एक घटना है, जो अक्सर डर और शर्म से जुड़ी होती है। आप इस पर एक समस्या और आपके दिमाग में बहुत सारे प्रश्नों के साथ चले गए। इस बीच, किसी ने भी आपको स्त्री रोग संबंधी कुर्सी पर क्लासिक परीक्षा के अधीन नहीं किया है।

हाँ। मैं जिस दूसरी स्त्री रोग विशेषज्ञ के पास गई, उसने हार्मोन उपचार के एक साल बाद तक इस तरह से मेरी जांच नहीं की, जब मुझे अभी भी कोई अवधि नहीं थी। पहले मैंने सुना था कि मैं बहुत छोटा हूँ और यह परीक्षा आवश्यक नहीं है।

यह तीसरी बार काम किया। आपको एक विशेषज्ञ मिला जो न केवल इस बीमारी को जानता था, बल्कि एमआरकेएच सिंड्रोम के रोगी भी थे। आपने सीखा है कि उपचार के तरीकों में से एक योनि को बहाल करना है - या तो शल्य चिकित्सा द्वारा या विशेष डाइलेटर्स की सहायता से। आपको क्या विकल्प दिया गया था?

डॉक्टर ने सर्जरी से बचने की कोशिश की क्योंकि उनकी राय में मेरे मामले में यह जरूरी नहीं था। मेरे पास एक योनि अवकाश था, इसलिए इसकी दीवारों को dilators के साथ फैलाने का एक अच्छा मौका था। मैं इस विकल्प पर विचार करने वाला था।

उपचार का चुनाव एक बहुत ही व्यक्तिगत मामला है। कई बार, सर्जरी ही एकमात्र विकल्प होता है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि महिला को इसे चुनना होगा। वह अपने लिए कर रहा है। आपको इसके बारे में बात करनी होगी, क्योंकि एमआरकेएच सिंड्रोम वाली महिलाएं अभी भी डॉक्टरों से सुनती हैं कि यह केवल तभी बढ़ने लायक है जब उनके पास एक स्थायी साथी हो, निश्चित रूप से - एक पुरुष। इस बीच, यह महत्वपूर्ण है कि जो व्यक्ति ऐसा करने का निर्णय लेता है वह जानता है कि वे क्या चाहते हैं और वे इसे अपने स्वयं के आनंद के लिए करते हैं, न कि किसी और के।

लेकिन आपको तुरंत इलाज नहीं मिला।

सब इसलिए क्योंकि मैंने बीमारी के बारे में बहुत सी कलंकित करने वाली बातें पढ़ी हैं। एक साल बीत गया जब मैंने सब कुछ पचा लिया और फैसला किया कि मुझे इलाज करना चाहिए और होना चाहिए। यह एक प्रक्रिया थी, मैं इसके लिए तैयार हो रहा था। अंत में, मुझे लगा कि मैं इसे आज़मा दूंगा। अगर यह कड़ी मेहनत नहीं करता है, तो मैं रुक जाऊंगा, लेकिन कम से कम मैं कोशिश करूंगा।

तुम डर गए थे

थोडा ऐसा। मुझे डर था कि कहीं मैं कुछ गलत न कर दूं, कि इसमें बहुत समय लग जाएगा, कि यह मेरे शरीर के साथ बहुत ज्यादा हस्तक्षेप करेगा। सौभाग्य से, उपस्थित चिकित्सक ने मेरे निर्णय पर बहुत सकारात्मक प्रतिक्रिया व्यक्त की। इसने मुझे बहुत ऊपर उठाया। मुझे एहसास हुआ कि मुझे इस पर हाथ से चलने के लिए किसी की जरूरत है।

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इस उपचार में कितना समय लगता है?

यह फिर से एक व्यक्तिगत मामला है, यह प्रतिबद्धता और नियमितता पर निर्भर करता है। औसतन, विस्तार को पूरा करने में कई महीने लगते हैं, लेकिन इसमें अधिक समय लग सकता है। मैं छह महीने के बाद अपने लक्ष्य को हासिल करने में कामयाब रहा। हालाँकि, यह याद रखना चाहिए कि जैसे योनि खिंच सकती है, वैसे ही यह सिकुड़ भी सकती है। इसलिए आपको अभ्यासों को दोहराना होगा - उतनी बार नहीं जितनी बार शुरुआत में, लेकिन यहां नियमितता बहुत महत्वपूर्ण है।

एमआरकेएच टीम के संदर्भ में, दो क्षेत्रों में पूर्ति में आने वाली बाधाओं के बारे में बहुत कुछ कहा जाता है। उनमें से एक है कामुकता। तर्क बताता है: कोई प्रजनन अंग नहीं हैं, कोई संभोग नहीं है। इस बीच, ऐसा बिल्कुल नहीं है।

बिल्कुल सही। मैं हमेशा इस पर जोर देता हूं: विभिन्न प्रकार के सेक्स होते हैं। संबंध से संतुष्टि पाने के लिए हम सभी को योनि का विस्तार करने की आवश्यकता नहीं है। लेकिन यह सच है कि कामुकता बहुत सारी भावनाओं को जन्म देती है। उदाहरण के लिए, अक्सर यह सवाल पूछा जाता है कि दूसरे व्यक्ति को बीमारी के बारे में बताने का सही समय क्या है। संदेह उठता है: क्या साथी अंतर को पहचानेगा, यह महसूस करेगा कि योनि का काम हो गया है। आज - एमआरकेएच सिंड्रोम वाली महिलाओं के साथ कई बातचीत के बाद जो एक सक्रिय और सफल यौन जीवन है - हम जानते हैं कि नहीं, कोई अंतर नहीं है।

दूसरी वर्जना एमआरकेएच सिंड्रोम वाली महिलाओं का मातृत्व है। यह बीमारी मां होने को बाहर नहीं करती है। दत्तक ग्रहण पोलैंड में उपलब्ध है, अन्य देशों में भी सरोगेट के समर्थन का उपयोग करके, और यहां तक ​​कि एक गर्भाशय प्रत्यारोपण भी।

जब गर्भाशय प्रत्यारोपण की बात आती है, तो इस तरह के ऑपरेशन वास्तव में दुनिया में किए जाते हैं, और यूरोप में हम स्वीडन के सबसे करीब हैं, जहां यह विशेषज्ञों की एक उत्कृष्ट टीम द्वारा किया जाता है। अब तक करीब दस ऐसे ट्रांसप्लांट हो चुके हैं। हालांकि, यह याद रखना चाहिए कि ऐसी प्रक्रिया बहुत जटिल है।

पोलैंड में, हालांकि, गोद लेने की सुविधा उपलब्ध है और मैं वास्तव में उन लड़कियों को जानता हूं जिन्होंने इसे अपनाने का फैसला किया है और बहुत खुश हैं। माँ होने का मतलब गर्भवती होना नहीं है। मातृत्व में आप खुद को एक अलग तरीके से पूरा कर सकते हैं।

भले ही जननांग दोष जन्मजात होते हैं, एमआरकेएच सिंड्रोम वाली महिलाओं को ऐसा लगता है कि निदान होने पर उन्होंने कुछ महत्वपूर्ण खो दिया है। वे एक वास्तविक नुकसान महसूस करते हैं। क्या वे किसी तरह के शोक से गुजर रहे हैं?

हां, वे नुकसान महसूस कर सकते हैं, लेकिन यह व्यक्तिगत है और हमेशा ऐसा नहीं होता है; हम इसके बारे में अपनी वेबसाइट पर लिखते हैं [Bezpestkowe.pl - संपादक का नोट ईडी।]। हम में से प्रत्येक ने इस प्रक्रिया को कमोबेश सटीक तरीके से पारित किया है या इसके चरणों में से एक है। यह एक अच्छा अनुभव होता है जब आप सुनते हैं कि आपके पास ऐसा कुछ नहीं है जो आपके लिए, सामान्य रूप से एक महिला के लिए बहुत महत्वपूर्ण है। मेरे लिए, सबसे कठिन चरण अस्वीकृति थी, क्योंकि मैंने लंबे समय तक निदान से इनकार किया था। स्कूल में, पीई पाठों के दौरान, मैंने नाटक किया कि मैं फिट होने के लिए अस्वस्थ था। मैं बीमारी के बारे में बात नहीं करना चाहता था, मैंने समस्या को गलीचे के नीचे दबा दिया, यह दिखावा किया कि मैं इससे निपट रहा हूं।

आपकी बीमारी की खबर पर पुरुष कैसे प्रतिक्रिया करते हैं?

वह प्रतिक्रियाओं का पूरा स्पेक्ट्रम है। कुछ पुरुष, लेकिन सामान्य रूप से लोग भी आश्चर्य के साथ प्रतिक्रिया करते हैं, कभी-कभी तो क्रोध भी, कि मैं सार्वजनिक रूप से इतनी अंतरंग बात कैसे कर सकता हूं। अन्य, इसके विपरीत - आपको बधाई देते हैं, इस बात पर जोर देते हैं कि यह बहुत अच्छा है कि मैं इसे साझा करता हूं, वे मुझे इसके बारे में बात करने के लिए जगह देते हैं। फिर भी दूसरे कहीं बीच में हैं - अच्छा है कि आप अपनी बीमारी के बारे में जोर-जोर से बात करते हैं, लेकिन हमें इसके बारे में बात करने की जरूरत नहीं है। पुरुषों का एक बड़ा समूह है जो इस सब में मेरा समर्थन करता है, एमआरकेएच टीम के बारे में विश्वसनीय जानकारी वाले लोगों तक पहुंचने में मेरी मदद करता है, सोशल मीडिया के लिए ग्राफिक्स बनाता है, वेबसाइट प्रोग्राम करता है, और ग्रंथों की समीक्षा करता है। मुझे अपने दोस्तों को बीमारी के बारे में अपने ज्ञान को एक दूसरे के साथ और दूसरों के साथ साझा करते हुए सुनकर खुशी हो रही है। यह मुझे साबित करता है कि मेरा काम प्रभावी है, कि यह काम करता है। यह मेरी सबसे बड़ी उपलब्धि है।

और महिलाएं? वे अधिक समझ दिखाते हैं क्योंकि वे भी महिलाएं हैं और समस्या की पहचान कर सकती हैं?

यह एक बहुत ही व्यक्तिगत मामला है और दृढ़ता से उस बुलबुले पर निर्भर करता है जिसमें आप रहते हैं, शारीरिकता के प्रति दृष्टिकोण, कामुकता, आप भविष्य के निर्माण के बारे में कैसे सोचते हैं, परिवार में संरचनाएं। और इसके साथ यह बहुत अलग है।

ऐसा लग सकता है कि एक महिला दूसरी महिला को बेहतर ढंग से समझ पाएगी क्योंकि वह एक महिला है, लेकिन लड़कियों की ओर से ही आवाजों का एक बड़ा हिस्सा यह कहने से आया कि मुझे अपनी बीमारी के बारे में सार्वजनिक रूप से नहीं बोलना चाहिए। एक से अधिक बार मैं उनकी ओर से करुणा, यहाँ तक कि दया से भी मिला हूँ। कुल मिलाकर, मुझे नहीं लगता कि रोग के प्रति दृष्टिकोण लिंग-विशिष्ट है। बल्कि, यह सवाल है कि हम दूसरे व्यक्ति को कैसे देखते हैं और हम उनका सम्मान कैसे करते हैं।

2018 में, आपने एक तरह से बाहर आने का फैसला किया - आपने दुनिया को अपनी बीमारी के बारे में बताया। क्यों?

क्योंकि मेरी उपचार प्रक्रिया बहुत तेज थी, जो मेरे लिए बहुत बड़ा आश्चर्य था। मुझे इसकी उम्मीद नहीं थी क्योंकि ऐसे क्षण थे - अक्सर दिन नहीं, बल्कि सप्ताह - जब मैं वास्तव में अब एक्सटेंशन के सेट को नहीं देख सकता था। तब मेरे दोस्त मेरा बहुत ख्याल रखते थे। समय के साथ, मैंने एक विशेष अनुष्ठान विकसित किया: मैंने इसे हमेशा बाथटब में किया, मेरी पसंदीदा श्रृंखला पर, जब मैं खुश था। इसके लिए धन्यवाद, फैलाव एक दर्दनाक घटना नहीं रह गया और पूरी तरह से अवशोषित होने लगा।

लेकिन यह कई बार कठिन था। एक दिन मैं अपने स्त्री रोग विशेषज्ञ के पास चेकअप के लिए गई। उस समय, मैं स्ज़ेसीन में पढ़ रहा था, और डॉक्टर का कार्यालय ग्दान्स्क में था। रास्ते में, मैंने सोचा: यार, मैंने बहुत कम अभ्यास किया, यह निश्चित रूप से बदतर है, मुझे यहाँ वापस आना होगा, न जाने कितनी बार। मुलाकात के दौरान, डॉक्टर ने मेरी तरफ देखा और कहा: "श्रीमती ज़ुज़ाना, अब आपको मेरी ज़रूरत नहीं है"। यह एक झटका था। मुझे नहीं पता था कि यह इतनी आसानी से चलेगा। मेरे जाने के बाद, मैंने अपने पिताजी और इसमें शामिल सभी दोस्तों को फोन किया। अचानक मुझे हल्का महसूस हुआ। मैं समझ नहीं पा रहा था कि मैं इंटरनेट पर जो बकवास पढ़ रहा था, उस पर विश्वास कर रहा था, कि मैं इलाज से इतना डर ​​गया था कि निदान में इतना समय लग गया, जबकि इलाज छह महीने में पूरा हो गया।

मुझे एक आवेग महसूस हुआ कि मैं एक निश्चित ज़ुज़िया को वहाँ से बाहर नहीं जाने दे सकता, मुझे उतना ही बुरा लग रहा था जितना कि मैं तब था और यह नहीं जानता था कि इसके बारे में किससे बात करनी है, क्या करना है, कहाँ रिपोर्ट करना है।

इसलिए आपने दो साल पहले एमआरकेएच सिंड्रोम वाली महिलाओं के लिए एक सहायता समूह शुरू किया था। आपने उसे "बीजहीन" क्यों कहा?

MRKH टीम अजीब लगती है और समस्या की जड़ के बारे में बहुत कम कहती है। मैं एक ऐसे नाम की तलाश में था जो अधिक सुपाच्य हो, बीमारी के बारे में बात करना आसान हो, और इसे वश में करने में मदद करे। जैसा कि मैंने इसके बारे में सोचा, मैंने देखा कि कला अक्सर फल चित्रित करती है। मैं सोचने लगा कि पत्थर वाले फल और बिना पत्थर के फल में क्या अंतर है। मुझे कोई नहीं मिला है। सोचा कि यह एक अच्छा सादृश्य था। मैं चाहता था कि हमारा लोगो इस विचार को स्पष्ट करे, यह दिखाने के लिए कि फल अलग हैं, जैसे हम अलग हैं, कि हमारे बीच कोई पत्थर नहीं है और यह ठीक है।

"बीज रहित" एक सहायता समूह से अधिक है। यह एक ऐसा प्रोजेक्ट है जिसका मिशन - जैसा कि आप वेबसाइट पर लिखते हैं - जनता को बीमारी के प्रति जागरूक करना है। आख़िर आप क्या बताना चाहते हैं?

यह कि प्रजनन अंगों का होना सबसे महत्वपूर्ण बात नहीं है, और यह कि एक महिला का मुख्य कार्य प्रजनन कार्य नहीं है। बीजरहित अंडाशय और अंतःस्रावी तंत्र कार्य करता है, जिसकी बदौलत हमें मासिक धर्म होता है, लेकिन गर्भाशय की कमी के कारण मासिक धर्म नहीं होता है - कुछ महिलाओं को पथरी होती है, अन्य को नहीं। इसके अलावा, विभेदित यौन विकास जैसी कोई चीज होती है, हर महिला को मासिक धर्म नहीं होता है।

यह भी जरूरी है कि हमें अपनी इंटिमेसी के बारे में बात करने की जरूरत नहीं है। हम इसके बारे में बात कर सकते हैं, हम इसके बारे में बात नहीं कर सकते हैं, हम केवल उतना ही कह सकते हैं जितना हम चाहते हैं और बाकी को अपने ऊपर छोड़ दें - और यह ठीक है।

मैं यह भी चाहता हूं कि एमआरकेएच टीम के बारे में विश्वसनीय जानकारी विशेषज्ञों, स्त्रीरोग विशेषज्ञों तक पहुंचे, क्योंकि वे बीमारी से पीड़ित महिलाओं के लिए जानकारी का पहला स्रोत हैं। बहुत कुछ उनके दृष्टिकोण पर निर्भर करता है, लेकिन उनके कहे शब्दों पर भी। मैं चाहता हूं कि पहली मुलाकात के दौरान रोगी यह न सुने: "आपके पास मासिक धर्म नहीं होगा, आपके बच्चे नहीं होंगे, आप योनि संभोग नहीं कर पाएंगे"। ताकि हर चीज पर "प्रतिबंध" लगाने के बजाय उसे समझाया जाए कि और भी तरीके हैं, दूसरे विकल्प हैं, कि यह अलग हो सकता है और वह भी ठीक है।

इंटरनेट पर पाई जा सकने वाली बीमारी के दर्जनों विवरणों में, प्रमुख जानकारी मासिक धर्म की कमी, यौन संबंधों में कमी या महत्वपूर्ण कठिनाई, गर्भवती होने में असमर्थता है - यानी एमआरकेएच टीम क्या करती है एक औरत। रोग क्या करता है? उसने तुम्हें क्या दिया?

जो कुछ भी हुआ उसने मुझे बहुत आत्मविश्वास दिया और मुझे अपने शरीर के अभ्यस्त होने का मौका दिया। यह मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण था। MRKH टीम भी एक महान तालमेल है। जब यह विषय बातचीत में आता है और कोई इसे स्वीकार नहीं कर सकता है, नहीं करेगा या नहीं करेगा, तो आप जानते हैं कि आप उनके साथ संबंध नहीं बनाएंगे। क्योंकि यह आप का एक हिस्सा है जिसे आप मिटा या ठीक नहीं कर सकते। लेकिन आपको इसके लिए खुद को समझाने की भी जरूरत नहीं है। इसके अलावा, आत्म-जागरूकता को आकार देने में बीमारी का बहुत महत्व है, यह आपको कुछ श्रेणियों को फिर से परिभाषित करने की अनुमति देता है, जैसे कि स्त्रीत्व, उनमें खुद को खोजने के लिए।

आपको मिला क्या

हाँ। मैं एक आत्म-जागरूक व्यक्ति की तरह महसूस करता हूं जो मेरे शरीर, मेरी भावनाओं और उसके दिमाग में क्या जानता है।

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