Agata Mynarska अपनी बीमारी के बारे में बात करती है: यह वास्तव में कट्टर है

क्या आप कल्पना कर सकते हैं कि आप अपनी डेट के दौरान इसे शौचालय में नहीं बना पाएंगे? थका देने वाला और अप्रत्याशित दस्त, शर्मनाक आवाजें और गंध सूजन आंत्र रोगों की बीमारियां हैं। वे आपके अंतरंग जीवन को प्रभावित कर सकते हैं। हालांकि, यह सब बीमारी और साथी संबंधों के दृष्टिकोण पर निर्भर करता है, और क्रोहन रोग से जूझ रहे पत्रकार और टीवी प्रस्तोता अगाता मोयनर्स्का ने इसके बारे में स्पष्ट तरीके से बताने का फैसला किया। ताकि अन्य मरीजों को आत्म विश्वास दिलाया जा सके।

रिक्टर फ्रैंक-जुर्गन / फ़्लिकर डॉट कॉम
  1. पत्रकार अगाता मोयनारस्का वर्षों से क्रोहन रोग से पीड़ित हैं
  2. निदान सुनने से पहले, वह कई वर्षों से बीमारियों से जूझ रही थी। उसने सोचा कि उसका "नाजुक पेट" है और उसे अक्सर अन्य लोगों से गलतफहमी का सामना करना पड़ता है
  3. वर्जना को तोड़ने और बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए, मोयनर्स्का अक्सर अपनी बीमारियों और लेस्निओस्की-क्रोन के साथ रहने के बारे में बात करती है।
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Agata Mynarska को क्रोहन रोग है

क्रोहन रोग सूजन आंत्र रोगों के समूह से संबंधित एक बीमारी है। इतना ही नहीं ये स्थितियां कई स्तरों पर आपकी सेहत को बर्बाद कर सकती हैं। वे भारी बीमारियों से जुड़े हैं जो आकर्षण की भावना को भी बर्बाद कर सकते हैं: पेट फूलना, गैस, डकार, उल्टी, दस्त। जाने-माने पत्रकार अगाता मोयनर्स्का ने वेबिनार के दौरान यह बताने का साहसिक निर्णय लिया कि "सूजन आंत्र रोग - मैं जानना चाहता हूं। रोगी अधिकारिता अकादमी - आईबीडी में कामुकता", इस प्रकार की बीमारी आपके अंतरंग जीवन को कैसे प्रभावित कर सकती है और क्या है एक संतोषजनक पारिवारिक जीवन जीने का उसका तरीका।

टिप एक: ध्यान दें और सराहना करें कि भड़कना और छूट के एपिसोड हैं

- मैंने खुद को एक स्वस्थ व्यक्ति के रूप में सोचना सीख लिया है जो बीमारी के एपिसोड का अनुभव करता है। मैं उनके बीच सामान्य रूप से रहता हूं - वह पहली विधि के बारे में कहता है।

क्रोहन रोग से पीड़ित कई रोगियों की तरह, उसके मामले में लक्षण केवल पाचन तंत्र से संबंधित नहीं हैं।

- यह न केवल आंतों में होता है, यानी दस्त, उल्टी, पेट में दर्द, बल्कि त्वचा की अभिव्यक्तियाँ, खुजली, पायोडर्मा गैंग्रीनोसम भी होता है। और साथ ही, अस्थमा एक सहवर्ती रोग के रूप में, सांस की तकलीफ, एलर्जी, छींक आना। हाल ही में, भयानक जोड़ों का दर्द हुआ है। जब यह सब आपके सिर पर आ जाता है और जब तेज हो जाता है, तो - मेरा विश्वास करो - यौन रूप से आकर्षक होने के बारे में सोचना पूरी तरह से पहुंच से बाहर है - प्रस्तुतकर्ता कहते हैं।

हालांकि यह आसान नहीं था। वह स्वीकार करती है कि उसके लिए सबसे कठिन काम सामान्य रूप से उसके आकर्षण की खोज करना था, जीने के लिए एक नई इच्छा का निर्माण करना, यह सोचकर: "मैं अभी भी किसी को आश्चर्यचकित कर पाऊंगी"।

टिप दो: दूरी और सुस्त मदद। यह प्राप्य है

इसका निदान मार्ग आईबीडी के साथ कई अन्य लोगों के अनुभव के समान था। अक्सर, रोगी निदान के लिए लंबा इंतजार करते हैं। कई वर्षों के लिए, Agata Mynarska की बीमारी ने खुद को विभिन्न तरीकों से महसूस किया: बार-बार दस्त, उल्टी और पेट में दर्द। उसने खुद से कहा कि उसका "नाजुक पेट" है या उसने खुद को जहर दिया है, जैसा कि उसने रोम में सप्ताहांत में किया था।

- यह मेरे होने वाले पति के साथ पहली यात्रा थी। यह बहुत रोमांटिक माना जाता था, इसलिए एक समुद्री भोजन, फिर दी ट्रेवी फाउंटेन की सैर। हालांकि, जैसे ही मैं रेस्टोरेंट से निकला, मुझे उल्टियां होने लगीं। मैंने पूरी सड़क पर पुचकारा! क्या हो रहा था यह देखने के लिए पुलिस फव्वारे पर हमारे पास पहुंची। और मेरा होने वाला पति मेरा हाथ पकड़े मेरे बगल में खड़ा था। बेशक, यह उसके लिए सुखद नहीं था - वह अपनी मंगेतर के साथ रोम गया और वह चाहता था कि यह एक शानदार सप्ताहांत हो। इस बीच, मेरी बीमारी के कारण, जिसके बारे में मुझे तब पता नहीं था, सब कुछ बिल्कुल अलग था। हमारा एकमात्र लक्ष्य मेरे लिए मदद की व्यवस्था करना, होटल पहुंचना और सुबह तक पहुंचना था। वह एक बुरा सपना था। आज मुझे पता है कि क्रोन की बीमारी वाले रोगी का सामान्य प्रस्थान इस तरह दिख सकता है - मोयनर्स्का कहते हैं।

यह चिंता न करना कठिन है कि इस प्रकार का अप्रिय अनुभव आपके रोमांटिक रिश्ते को प्रभावित कर सकता है। हालाँकि, यह आपके साथी और अन्य रिश्तेदारों के लिए भी एक महत्वपूर्ण परीक्षा हो सकती है।

- यह आपके प्रियजनों के बारे में है: पति, बच्चे, दोस्त आपकी बीमारी पर प्रतिक्रिया करते हैं। इस तथ्य के अलावा कि वे आपसे बहुत प्यार करते हैं, क्या वे इससे दूरी बना सकते हैं? यह एक ऐसी बीमारी है जिसमें हल्कापन और हास्य की भावना के बिना यह बहुत मुश्किल है। क्योंकि आप ऐसी स्थिति से कैसे गुजरते हैं, उदाहरण के लिए, आप अचानक आपको बिस्तर पर ले जाते हैं? यह मेरे साथ हुआ और मेरा विश्वास करो - अगर आपके आस-पास ऐसे लोग नहीं हैं जो आपका समर्थन करते हैं - तो जीवित रहना मुश्किल है - अगाता मोयनर्स्का मानते हैं।

वह सचेत रूप से कुंद शब्दों का उपयोग करता है, क्योंकि उसका मानना ​​है कि जिस तरह से आप इसके बारे में बात करते हैं - चीजों को सीधा, यहां तक ​​कि बदसूरत कहना - दूरी को कम करता है, सहन करना आसान बनाता है। हालाँकि यह पहली बार में आसान नहीं था, उसने अपनी बीमारी के बारे में खुलकर और ज़ोर से बोलने का फैसला किया ताकि इस समस्या को सामाजिक रूप से दूर किया जा सके और अन्य रोगियों के साथ एकजुटता दिखाई जा सके। जैसा कि वह मानता है, वह उन लोगों तक पहुंचना चाहता है जो अपनी नसों में नाखून काटते हैं, यह नहीं जानते कि कैसे कहें कि वे कुर्सी से उठ नहीं सकते क्योंकि उस पर एक दाग है।

उनकी राय में, इसे हास्य की भावना और ईमानदारी से संपर्क करना आवश्यक है।

"जब मैं कहता हूं," मुझे लगता है कि मैं बकवास करता हूं, "सबसे आम प्रतिक्रिया हंसी है, हवा निकलती है और यह हल्का हो जाता है," वे बताते हैं।

और वह इस बात पर जोर देती है कि वह भाग्यशाली है, क्योंकि उसके पति के पास इस बीमारी से बहुत दूरी और सहजता है, और इस तरह का अनुभव निकटता बनाने में मदद करता है।

"वह जानता है कि मेरे साथ ऐसा कुछ हो सकता है, और वह एक अपरिपक्व बच्चे की तरह काम नहीं करता है।" वह मूर्खतापूर्ण चेहरे नहीं बनाता है या मुझे शर्मिंदा नहीं करता है। इसके लिए मैं उनका बहुत आभारी हूं। यह अजीब लग सकता है, लेकिन जो आत्मीयता और सौहार्द पैदा होता है, वह भाप को मजबूत करता है और उसे टूटने नहीं देता है। जिस तरह से आप किसी अन्य व्यक्ति की आंखों में खुद को देखते हैं, वह आपको विश्वास करने की अनुमति देता है कि आप अपने आप को और अधिक दयालु रूप से देख सकते हैं, हालांकि यह बहुत मुश्किल हो सकता है - अगाता मोयनर्स्का कहते हैं।

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टिप तीन: बीमारी के वश में न आएं

उनका अनुमान है कि कई भयानक स्थितियों के बावजूद, बीमारी ने उनका काफी धीरे से इलाज किया - उनके पास रंध्र नहीं था, उनकी अत्यधिक सर्जरी नहीं हुई थी, हालांकि दो अन्य के बाद भी मुश्किल है, वह "बीयर बूथ के नीचे से" डकार को नियंत्रित नहीं करती हैं। .यह याद रखने योग्य है कि रंध्र को आपके अंतरंग जीवन को भी बर्बाद नहीं करना है।

हालांकि, समय के साथ, उसने खुद को एक स्वस्थ व्यक्ति के रूप में व्यवहार करना सीख लिया है, जिसके पास कुछ रोग एपिसोड हैं। वह इस बात पर जोर देती हैं कि आप खुद को इस बीमारी का शिकार नहीं बना सकते, क्योंकि तभी आप सामान्य जीवन जी सकते हैं।

- ठीक है, कभी-कभी मेरे साथ अप्रिय चीजें होती हैं, लेकिन पिछले कुछ वर्षों में मैंने खुद को देखना सीख लिया है और मैं उस क्षण को पकड़ सकता हूं जब कुछ आ रहा है। इसका मतलब यह नहीं है कि मैं बीमार होने से खुश हूं। मैं वास्तव में लंबे समय से इस बीमारी से बॉक्सिंग कर रहा हूं। जब यह मुझे मिलता है, जब मुझे गंदगी होती है या जब मुझे उल्टी होती है, तो मुझे गुस्सा आता है, और जब मैं शौचालय जाता हूं तो दर्द के कारण मुझे फ्रेम से चिपकना पड़ता है। मेरी आँखों में आँसू हैं क्योंकि मैं थोड़ी सी गाजर को कुचलता हूँ, हाथ में हिलाता हूँ, और उन्हें गर्म पानी से धोता हूँ, क्योंकि मैं जानता हूँ कि भोजन के बिना यह और भी बुरा होगा। ताकत की कमी भविष्य के लिए सभी दृष्टिकोण और आशा को छीन लेती है, यह भयानक है। लेकिन फिर मैं कदम दर कदम होश में आता हूं। मुझे लगता है कि सभी मरीजों को पता है कि मैं किस बारे में बात कर रहा हूं - पत्रकार मानते हैं।

उन्होंने जोर दिया कि आपको भी तैयार रहना होगा कि क्रॉन की बीमारी मुश्किल और आश्चर्यजनक है।

- एक दिन मैं दर्द से उठा, मैं हिल नहीं सका, बिस्तर पर अपनी स्थिति बदलना मेरे लिए एक प्रयास था। जब मैं ठीक हो गई, तो मेरे पति ने मुझसे कहा, "तुम्हें पता है, मुझे बड़ी उम्मीदें नहीं हैं, मुझे खुशी है कि तुम चलते हो।" मैंने तब सोचा था कि मेरे पास ऐसे आदमी का होना अद्भुत है, लेकिन मुझे खुद से ज्यादा उम्मीदें हैं। हालाँकि, यह इतना सरल नहीं है। क्योंकि जब आप बहुत सारी दवाएं लेते हैं जो आपको प्रफुल्लित करती हैं, तो आपका शरीर पहले जैसा नहीं दिखता है, सब कुछ दर्द होता है और आपके पास न केवल सेक्स के बारे में सोचने की ताकत है, बल्कि दर्द के अलावा किसी भी चीज के बारे में सोचने की ताकत नहीं है। लेकिन फिर मैंने सोचा, "यह सब मेरे दिमाग में है, हम मीडिया द्वारा प्रचारित एक निश्चित प्रकार की सुंदरता और कामुकता के गुलाम बन गए हैं," वह बताती हैं।

टिप चार: जो हो रहा है उसे स्वीकार करें

- शायद 30 साल पहले मैं आकर्षक दिखती थी, मैं पतली थी, मेरे पैर आश्चर्यजनक रूप से लंबे थे और जब मैंने अपने घुटनों के सामने एक तंग पोशाक पहनी, तो मैं एक मिलियन डॉलर की तरह लग रहा था। अब मैं इसे और नहीं कर सकता क्योंकि मुझे एक बीमारी हो गई है। मैं इसे मदद नहीं कर सकता। लेकिन मैं जीवित हूँ और यह बहुत अच्छा है! इस जीवन के हिस्से के रूप में, मेरे पास आनंद लेने के लिए जगह है - हालांकि मुझे कभी-कभी दस्त हो जाते हैं या अवांछित आवाजें आती हैं - वह बीमारी से निपटने के अपने तरीके को साझा करता है।

कई विशेषज्ञ Agata Młynarska से सहमत हैं: एक पुरानी बीमारी के साथ जीवन में सफलता तब होती है जब रोगी इसे खुद को कैसे महसूस करता है, इस पर निर्णायक प्रभाव डालने की अनुमति नहीं देता है।

उचित आत्मसम्मान बचपन से ही बनता है। यदि कोई उसके विकार का अनुभव करता है, चिंता का अनुभव करता है, उसके शरीर में बुरा महसूस करता है, तो उस पर काम करने की कोशिश करना बेहतर है - शायद एक मनोचिकित्सक के साथ। हर कोई क्रोहन रोग से संघर्ष नहीं करेगा, लेकिन हर कोई उम्र बढ़ने का अनुभव करेगा।

कामुकता और आकर्षण सिर में होता है, इसलिए यह पता लगाने लायक है। कोशिश करें कि अपनी तुलना दूसरों से न करें, इस बात को स्वीकार करें कि हर कोई अलग है, अपने आप में क्या आकर्षक है, इसकी तलाश करें। अन्यथा आप Leśniowski-Crohn जैसी बीमारी से निपटने में सक्षम नहीं होंगे, और किसी भी मामले में यह आपके लिए बहुत मुश्किल होगा, क्योंकि यह वास्तव में "कट्टर" है - Młynarska को सलाह देता है।

युक्ति पांच: असंवेदनशील लोगों की चिंता न करें

इस बीमारी से निपटना आसान नहीं है, खासकर जब से रोगी के वातावरण में भी इसके लिए अक्सर कोई समझ नहीं होती है। आखिरकार, मोयनर्स्का, जो एक प्रसिद्ध व्यक्ति है, स्वीकार करती है कि वह अक्सर अपनी बीमारी को दूसरों द्वारा कम करके आंका जा रहा है।

आज वह उन परिस्थितियों के लिए तैयार रहने की कोशिश करती है जब उसे मदद की ज़रूरत होगी - अस्पताल में भी ऐसी परिस्थितियों में जहां उसके रहने का सीधा कारण आंतों की बीमारी नहीं है। यह क्या है, इसकी व्याख्या न करने के लिए, उसने इसका प्रिंट आउट लिया और अस्पताल से इसका अंग्रेजी में अनुवाद किया। जैसा कि वे बताते हैं, यह गैस्ट्रोलॉजी या आंतरिक चिकित्सा के अलावा अन्य क्षेत्रों में चिकित्सा पेशेवरों के साथ भी मदद करने और संचार की सुविधा के लिए मार्ग को काफी छोटा करता है।

- मैं अपनी बीमारी के बारे में समग्र दृष्टिकोण से चूक गया। मैंने त्वचा विशेषज्ञों, पल्मोनोलॉजिस्ट, रुमेटोलॉजिस्ट और गैस्ट्रोलॉजिस्ट के सैकड़ों दौरे किए हैं। जब तक यह पता नहीं चला कि गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट मेरा हेड डॉक्टर होना चाहिए, क्योंकि वह उन सभी लक्षणों को देख सकता है जो इस बीमारी के कारण मुझे हो सकते हैं। दुर्भाग्य से, एक डॉक्टर के लिए ऐसा क्षितिज होना अत्यंत दुर्लभ है, वे कहते हैं।

वह स्वीकार करती है कि उसकी समस्याओं को उसके कुछ सहकर्मियों और पर्यावरण के लोगों द्वारा कम करके आंका गया था, जिन्होंने उसे बताया था कि वह "डर गई" थी कि वह काम पर बक्से ला रही थी क्योंकि वह अपना वजन कम करना चाहती थी, कि उसकी बीमारियां सिर्फ एक अस्थायी अपच थी। जब उसने समझाया कि ऐसा नहीं है, तो उन्होंने उस पर हिस्टीरिकल होने का आरोप लगाया, कि यह एक और सनक थी।

- आज मुझे पता है कि आपको इसे नहीं सुनना चाहिए - वह आकलन करता है।

युक्ति छह: रोग जीवन को उल्टा कर देता है, लेकिन इसके लाभ हैं

अगाता मोयनर्स्का का कहना है कि बीमारी का सबसे बड़ा प्रकोप शादी के ठीक बाद हुआ। नतीजतन, वे कहते हैं, नवविवाहित पति व्यावहारिक रूप से उसके साथ अस्पताल चला गया। यहां उन्होंने एक साथ पता लगाया कि क्या चल रहा था, साथ में उन्होंने इस बीमारी के बारे में सीखा। यह पता चला है कि अस्पताल में भी अच्छी बैठकों और उत्सव के माहौल के लिए जगह और समय होता है।

“एक शनिवार की रात मेरे पति अस्पताल के कमरे में मोमबत्तियां लेकर आए और उन्हें जला दिया। डॉक्टर आए तो उनकी आंखें फटी की फटी रह गईं। उन्होंने पूछा कि क्या यह एक ट्रिस्ट हाउस या गैस्ट्रोएंटरोलॉजी वार्ड था? मैंने तब कहा: "गैस्ट्रोएंटरोलॉजी वार्ड में कोशिशों के लिए घर!" हम सब हँसे, और डॉक्टर भी हमारे साथ कुछ देर रुके। यह हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण था, क्योंकि मेरे जैसे मरीज गैस्ट्रोएंटरोलॉजी वार्ड में सप्ताह बिताते हैं। हम हंसते हैं कि हमारे यहां पहले से ही हमारे स्नान वस्त्र और अलमारियां हैं। लेकिन हम केवल बीमारी और ड्रिप ड्रिप के साथ नहीं रह सकते हैं, इसलिए ऐसी जगह पर भी अच्छे माहौल का ख्याल रखना जरूरी है। थोड़ा सा सकारात्मक मूड लाने के लिए वार्ड में समय-समय पर सुगंधित मोमबत्ती जलाने में क्या समस्या है? यह हम पर निर्भर करता है कि हमारा जीवन कैसा होगा। चाहे बीमारी के साथ हो या उसके बिना - पत्रकार पर जोर देता है।

लेखक: मोनिका वायसोका, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

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वेबिनार 19 फरवरी, 2021 को हुआ

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