विकलांग बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता? "मेरा बेटा आज 30 साल का है, और उस दौरान मैं केवल अपने आप पर भरोसा कर सकता था"

- मेरे पति और मेरे पति की सबसे बड़ी गलती यह थी कि हम अपने बेटे की बहुत ज्यादा परवाह करते थे। अब हम चिंतित हैं कि हम उसके सामने मर जाएंगे, और वह बिना किसी परवाह के पूरी तरह से छोड़ दिया जाएगा - डाउन सिंड्रोम से पैदा हुई और ऑटिज़्म से जूझ रही 30 वर्षीय क्रिज़िया की मां कहती है।

सिलाई क्रीम / शटरस्टॉक
  1. क्राको के मालगोरज़ाटा के बेटे को भी चार-अंग सेरेब्रल पाल्सी थी, वह पूरी तरह से बेहोश था
  2. एक बच्चे के रूप में, क्रिज़िन बात नहीं करता था, और 4 साल की उम्र में यह पता चला कि वह बहरा था
  3. उसके पति ने अपने पेशेवर काम के लिए खुद को समर्पित कर दिया: “किसी को जीविकोपार्जन, किराया, ड्रग्स और श्रवण यंत्र अर्जित करना था, जिसे मेरा बेटा अभी भी नष्ट कर रहा था। ऑटिज्म से ग्रसित व्यक्ति के रूप में, उन्हें आक्रामकता के हमले हुए, खासकर किशोरावस्था में "
  4. श्रीमती मालगोरज़ाटा: "मुझे नहीं पता कि जब मैं इस दुनिया को छोड़ दूंगी तो क्रिज़ी का क्या होगा। शायद मुझे पता चल जाएगा कि मैं कब मरूंगा"
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क्राको की सुश्री मालगोरज़ाटा बहुत घबराई हुई हैं, जब वह टेलीविजन पर परिवार, श्रम और सामाजिक नीति मंत्री मार्लेना मालग के आश्वासनों को सुनती हैं, जिन्होंने संवैधानिक न्यायाधिकरण के न्यायाधीशों के निर्णयों के विरोध के दौरान घोषणा की कि विकलांग बच्चों की माताओं को देखभाल की जाए।

- मैं किसी राजनेता के आश्वासन पर विश्वास नहीं करता, मेरी राय में वे इस मामले में कभी सच नहीं बोलते। मेरा बेटा आज 30 साल का है, और इस समय के दौरान मैं केवल अपने आप पर या उन संस्थानों पर भरोसा कर सकता था जो ऑटिज़्म वाले बच्चों के माता-पिता की भागीदारी के लिए कभी नहीं उठे होते - 65 वर्षीय बताते हैं।

डाउन सिंड्रोम और सेरेब्रल पाल्सी। "अपने बेटे के साथ आगे क्या करना है?"

गर्भावस्था के सातवें महीने में क्रिज़ी का जन्म समय से पहले हुआ था। इसका वजन महज एक किलो से अधिक था।

- उन्हें तुरंत डाउन सिंड्रोम का पता चला, लेकिन यह सबसे बड़ी समस्या नहीं थी। इससे भी बदतर, क्योंकि उसे क्वाड्रिप्लेजिया का भी पता चला था, वह जेली की तरह लचकदार था। आत्मकेंद्रित का निदान बहुत बाद में किया गया था - मागगोरज़ाता कहते हैं और कहते हैं कि यह उनके बेटे की बीमारियों का अंत नहीं है।

- वह सुन या बोल नहीं सकता, और इसके अलावा, अपने अगले अस्पताल में रहने के दौरान, उसने एचसीवी, यानी हेपेटाइटिस सी को पकड़ लिया।

महिला को प्रसव कक्ष की बुरी यादें हैं।

- मेरे प्रश्न के लिए: "मुझे अपने बेटे के साथ क्या करना चाहिए, उसका पुनर्वास कैसे किया जाए", मैंने डॉक्टर का विचित्र उत्तर सुना: "यदि आपको कुछ पता चलता है, तो कृपया इसे एक कागज के टुकड़े पर लिख लें और हम इसे अपने पर पिन कर देंगे। कॉर्क बोर्ड"।

पोलिश सोसाइटी ऑफ एटोपिक डिजीज के अध्यक्ष: इलाज में लगभग 80,000 खर्च होते हैं। पीएलएन सालाना, मरीजों को आर्थिक रूप से बाहर रखा जाता है

ऑटिस्टिक, बहरा, अवाक

समय से पहले जन्म के परिणामस्वरूप केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को नुकसान पहुंचाने वाले बच्चों के इलाज के लिए लक्षित वोज्टा पुनर्वास पद्धति के बारे में, Małgorzata ने क्राको में सहायक के घर में एक पड़ोसी से दुर्घटना से सीखा, जिसने मांसपेशियों के साथ एक बच्चे को जन्म दिया अनुबंध।

- पुनर्वास लंबा और दर्दनाक था, और हालांकि उस समय वोज्टा के तरीकों को विवादास्पद माना जाता था, मुझे विश्वास है कि केवल विशेष दबाव अभ्यास के लिए धन्यवाद, बेटे ने अपने मोटर कार्यों को वापस पा लिया। उन्होंने बात नहीं की। और 4 साल की उम्र के आसपास, यह पता चला कि उसने नहीं सुना। इसलिए हियरिंग एड की जरूरत थी। जब उन्होंने ऑटिस्टिक व्यवहार दिखाना शुरू किया, तो मैं उनके साथ हिप्पोथेरेपी पर भागा। बेशक, मैंने खुद सब कुछ के लिए भुगतान किया - अपनी माँ को याद करता है।

उसे अपने पेशेवर करियर को छोड़ने के लिए मजबूर होना पड़ा क्योंकि उसके बेटे को 24 घंटे देखभाल की आवश्यकता थी - और अभी भी इसकी आवश्यकता है।

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श्रवण यंत्र और अन्य खर्च

- मैं कई वर्षों से पेशेवर रूप से सक्रिय नहीं था। लेकिन एक बिंदु पर मैंने पाया कि मुझे कुछ करना है, नहीं तो मैं पागल हो जाऊंगा। मैं एक बीमा एजेंट बन गया क्योंकि इस तरह की नौकरी ने मुझे कठोर कामकाजी घंटों तक सीमित नहीं किया। इसने एक छोटी सी आय दी, लेकिन इसने कम से कम आपके विचारों को बदलने, खुद को अलग करने की अनुमति दी - श्रीमती मागगोरज़ाता का विश्लेषण करती है।

आज उनके पास पीएलएन 1,400 की पेंशन है।

- मुझे कब बड़ा काम करना चाहिए था? मेरे पति ने खुद को पूरी तरह से अपने पेशेवर काम के लिए समर्पित कर दिया, किसी को जीविकोपार्जन, किराया, ड्रग्स और श्रवण यंत्र अर्जित करना पड़ा, जिसे उनका बेटा अभी भी नष्ट कर रहा था। ऑटिज्म से पीड़ित व्यक्ति के रूप में, उन्हें विशेष रूप से किशोरावस्था में आक्रामकता का सामना करना पड़ा। तब उस ने उन्हें दीवार पर फेंका, और उन्हें काटा और नष्ट कर दिया। आखिर पांच साल पहले उसने कैमरा डालने से मना कर दिया था, वह उसका इस्तेमाल नहीं करना चाहता।

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Krzy समझ में नहीं आ रहा है कि क्या हो रहा है

Małgorzata को इतना सिस्टम सपोर्ट था कि वह अपने बेटे के साथ कई बार पुनर्वास कार्यक्रम में गई।

- ऐसा बिल्कुल नहीं है कि राज्य 100 प्रतिशत लागत वहन करता है, मुझे अपना प्रवास अपनी जेब से खर्च करना पड़ा। और मुझे खेद है कि मैंने इसका इस्तेमाल किया, क्योंकि इसने मेरे बेटे के लिए बहुत कुछ नहीं किया, और अकेलेपन की भावना भारी थी - वे बताते हैं।

पारस्परिक सहायता के पर्यावरण गृह में कक्षाओं से क्रिज़ी की माँ बहुत खुश थी।

- हालांकि, राष्ट्रीय ऑटिज्म सोसायटी की क्राको शाखा में काम करने वाले माता-पिता के प्रयासों के बिना इसका अस्तित्व संभव नहीं होता - महिला पर जोर देती है।

दुर्भाग्य से, महामारी के कारण, यह सुविधा निवासियों के लिए दुर्गम है।

- क्रिज़ी को समझ नहीं आ रहा है कि क्या हो रहा है, उसका दिन सामान्य से अलग क्यों दिखता है। यह ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए महत्वपूर्ण है और वे वहां शानदार महसूस करते हैं। उनका दिन चक्रों में विभाजित होता है: वे व्यायाम करते हैं, कला कक्षाएं लेते हैं, टहलने जाते हैं, साथ में भोजन करते हैं। डे-रूम में वे एक सहकर्मी समूह में रहते हैं और भले ही वे एक-दूसरे के साथ संवाद नहीं करते हैं, यह उनके लिए एक अत्यंत मूल्यवान अनुभव है - Małgorzata का सार।

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ऑटिज्म से पीड़ित वयस्कों के लिए एक घर?

राज्य सहायता के हिस्से के रूप में, क्रिज़िन को पेंशन भी मिलती है।

- यह पीएलएन 1,300 है। वह इस पैसे का प्रबंधन नहीं कर सकता है, इसलिए मैं कुछ पैसे बचाने की कोशिश करता हूं ताकि आपात स्थिति में संसाधन हो। मैं ऑटिस्टिक शुल्क के लिए एक घर के निर्माण में निवेश करने के बारे में भी सोच रहा हूं - मागगोरज़ाटा कहते हैं और बताते हैं कि ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता के क्राको एसोसिएशन के माता-पिता ने शहर के अधिकारियों से उन्हें इस तरह के केंद्र के निर्माण के लिए जमीन उपलब्ध कराने के लिए कहा है।

- शहर हमारे विचार के अनुकूल है, लेकिन समस्या भविष्य में सुविधा को बनाए रखने, कर्मचारियों और मीडिया के लिए भुगतान करने की है। यह एक एकजुटता कोष द्वारा वित्तपोषित किया जा सकता है। लेकिन फिलहाल यह नामुमकिन सा लगता है। यह अफ़सोस की बात है, क्योंकि बीमार बच्चों के माता-पिता कम से कम थोड़ी शांति का अनुभव करेंगे, शिष्य खुश होंगे, अंत में अपने माता-पिता से मुक्त होंगे - वह विलाप करती है।

बच्चे की जल्द मौत के लिए

और वह मानता है: - मैं 65 वर्ष का हूं, मैं उन माताओं को जानता हूं जो पहले से ही अपने सत्तर में हैं। उनके पास अपने विकलांग बेटे और बेटियों की देखभाल करने की ताकत ही नहीं है। ये महिलाएं क्या चाहती हैं? ताकि उनका बच्चा जल्दी मर जाए। क्योंकि पोलैंड में ऑटिज्म से पीड़ित वयस्कों से कोई लेना-देना नहीं है। बस ऐसी कोई संस्था नहीं है। ऑटिज्म से ग्रसित व्यक्ति सामान्य नर्सिंग होम के लिए उपयुक्त नहीं है। वहां, शुल्क अधिक स्वतंत्र हैं, उन्हें 24 घंटे अभिभावक की आवश्यकता नहीं है।

वह यह भी अनुचित मानते हैं कि चार बच्चों को जन्म देने वाली माताओं को पेंशन देने का वादा किया जाता है।

- किसी को याद नहीं रहता कि ये बच्चे समय के साथ स्वतंत्र हो जाते हैं, अपना परिवार शुरू करते हैं, घर छोड़ देते हैं। और माताएं मरते दम तक उनकी देखभाल नहीं करतीं। मुझे नहीं पता कि मेरे पति और मैं मर जाने पर क्रिज़ीसिक का क्या होगा। हो सकता है कि जब मैं मर जाऊं तो मुझे पता चल जाएगा - Małgorzata कड़वाहट से खत्म हो गया।

* पाठ की नायिका के अनुरोध पर, उसका नाम और उसके बेटे का नाम बदल दिया गया

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