"अगर मुझे पता होता कि मेरा बच्चा कितना गंभीर रूप से बीमार होगा, तो मैंने उसे जन्म देने का मन नहीं बनाया होता।" धर्मशाला के डॉक्टर: हाँ, मैं कभी-कभी ये शब्द सुनता हूँ

- मुझे विश्वास है कि जो लोग इतनी जोर से एक स्पष्ट और गंभीर बीमारी के बोझ से दबे हुए गर्भावस्था को समाप्त करने पर प्रतिबंध लगाने की मांग करते हैं, उन्होंने कभी भी ऐसे बच्चे को अपनी आंखों से नहीं देखा है - बच्चों के लिए मलोपोल्स्का धर्मशाला के चिकित्सा निदेशक डॉ। क्रिज़्सटॉफ़ नवरोकी कहते हैं। .

धुंधली मी
  1. - युवा धर्मशाला के रोगी ध्वनि पर प्रतिक्रिया करते हैं, कभी-कभी स्पर्श करने के लिए। उनकी एकमात्र प्रतिक्रिया एक हल्की सी मुस्कराहट या मुस्कान है। लेकिन ऐसे बच्चे भी हैं जो ऐसा नहीं कर सकते, क्योंकि वे अपने ही शरीर में फंस गए हैं - अपने आरोपों के बारे में डॉ. नवरोकी कहते हैं
  2. - हम प्रकृति को ठीक नहीं कर सकते, हम जीन को प्रतिस्थापित और गोंद नहीं करते हैं। अगर कोई ट्राइसॉमी या गंभीर रूप से क्षतिग्रस्त मस्तिष्क के साथ पैदा हुआ है, तो दुर्भाग्य से हम उसे आने वाले वर्षों में नहीं बचा पाएंगे - वे बताते हैं
  3. डॉ. नवरोकी: एक धर्मशाला चिकित्सक एक विश्वासपात्र की तरह है। ऐसा होता है कि माताएं मुझसे कहती हैं कि अगर उन्हें पता होता कि उनके बच्चे कितने बीमार होंगे, तो वे पैदा होने का चुनाव नहीं करेंगी
  4. इस साल 27 जनवरी। संवैधानिक न्यायाधिकरण का एक निर्णय यह घोषित करते हुए प्रकाशित किया गया था कि भ्रूण के दोषों के कारण गर्भावस्था की समाप्ति पोलिश संविधान के साथ असंगत है। इस प्रकार, प्रावधान बाध्यकारी कानून बन गया
  5. इस अवसर पर हम डॉ. बच्चों के लिए मलोपोल्स्का धर्मशाला के चिकित्सा निदेशक क्रिज़िस्तोफ़ नवरोकी, जो संवैधानिक न्यायाधिकरण के फैसले के ठीक बाद अक्टूबर 2020 में किया गया था।
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Edyta Brzozowska: गर्भपात के मामले में संवैधानिक न्यायाधिकरण के न्यायाधीशों के फैसले के बारे में आप क्या सोचते हैं?

बच्चों के लिए मलोपोल्स्का धर्मशाला के चिकित्सा निदेशक डॉ. क्रिज़िस्तोफ़ नवरोकी, बच्चों के रोगों के विशेषज्ञ: अदालत के फैसलों के आधार पर, किसी भी महिला को गंभीर और लाइलाज दोष वाले बच्चे को जन्म देने की वीरता के लिए मजबूर नहीं किया जा सकता है। और किसी को भी अपने विश्वासों के आधार पर किसी महिला को स्वायत्त निर्णय से वंचित करने के अधिकार को हथियाना नहीं चाहिए। ऐसी स्थिति में लिए गए हर फैसले का मैं वाकई सम्मान करता हूं। और मैं इन महिलाओं और पुरुषों की प्रशंसा करता हूं - क्योंकि समस्या पिता से भी संबंधित है - जो अपने बच्चे की लाइलाज बीमारी के बारे में जानकर उसे जन्म देने का फैसला करते हैं।

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क्या किसी राजनेता ने आपकी राय पूछने की कोशिश की है, धर्मशाला में बच्चों की स्थिति के बारे में जानें, उन्हें देखें?

नहीं कभी नहीं। हालांकि मैं हमेशा दोहराता हूं, जब भी मुझे अवसर मिलता है: मैं आपको हमारे धर्मशाला में आमंत्रित करता हूं। हम कार में बैठेंगे और अपनी देखरेख में बच्चों के साथ मिलेंगे। तब आपके पास एक वस्तुनिष्ठ दृष्टिकोण होगा कि इन परिवारों का दैनिक जीवन वास्तव में कैसा दिखता है। मुझे विश्वास है कि एक स्पष्ट और गंभीर बीमारी के बोझ तले दबी गर्भावस्था को समाप्त करने पर प्रतिबंध लगाने की इतनी जोर से मांग करने वालों में से अधिकांश ने अपनी आंखों से ऐसा बच्चा कभी नहीं देखा है। तो यह सिद्धांतकारों की आवाज है। शायद देखा होता तो रोज़मर्रा के डर, थकान और निराशा के नाटक को समझ पाते कि यह और बेहतर हो जाता।

बच्चों के लिए मलोपोल्स्का धर्मशाला के चिकित्सा निदेशक डॉ. क्रिज़िस्तोफ़ नवरोकी, चिकित्सा चिकित्सक, बच्चों के रोगों के विशेषज्ञ

क्या इन बच्चों की पीड़ा उन्हें हिला देगी?

हमारे विद्यार्थियों को आमतौर पर तंत्रिका तंत्र को व्यापक नुकसान होता है। वे ध्वनि पर प्रतिक्रिया करते हैं, कभी-कभी स्पर्श करने के लिए। उनकी एकमात्र प्रतिक्रिया एक हल्की सी मुस्कराहट या मुस्कान है। लेकिन कुछ बच्चे ऐसे भी होते हैं जो अपने ही शरीर में फंसे होने के कारण ऐसा नहीं कर पाते हैं। मैं उनकी पीड़ा पर निष्पक्ष टिप्पणी नहीं कर सकता। जबकि शारीरिक दर्द काफी हद तक एक डॉक्टर द्वारा नियंत्रित किया जाता है, मेरी राय में उस बच्चे की मानसिक पीड़ा का आकलन करना असंभव है, जिसके साथ उसका कोई संपर्क नहीं है। चिकित्सा इस स्थिति को वानस्पतिक अवस्था के रूप में वर्णित करती है। मैं अन्यथा कहूंगा: ये बच्चे एक अलग आयाम में आगे बढ़ रहे हैं।

आपको कौन से जन्म दोष वाले बच्चे मिलते हैं?

आनुवंशिक दोषों में से, वे मुख्य रूप से ट्राइसोम हैं। और वे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे नहीं हैं, बल्कि एडवर्ड्स सिंड्रोम और पटाऊ सिंड्रोम वाले बच्चे हैं। हमारे पास एक अलग प्रकृति के आनुवंशिक दोष वाले अधिक से अधिक बच्चे हैं - गुणसूत्र के टुकड़ों को नुकसान के साथ, अक्सर साहित्य में नए के रूप में वर्णित, अभी तक अज्ञात रोग संस्थाओं के रूप में वर्णित है। इन सभी बच्चों को कुछ साल पहले जीवित पैदा होने का कोई मौका नहीं था, और अगर वे बच्चे के जन्म से बच गए, तो वे कुछ या एक दर्जन दिन जीवित रहे। अगला समूह चयापचय संबंधी बीमारियों वाले बच्चे हैं। एक उदाहरण नीमन-पिक रोग है, जिसका आनुवंशिक आधार भी है, एक जीन का उत्परिवर्तन।

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क्या इसे बचपन का अल्जाइमर कहा जाता है?

लाइसोसोमल डिसफंक्शन के परिणामस्वरूप यह रोग, लिपिड के संचय का कारण बनता है, जिसमें शामिल हैं मस्तिष्क में, जिसके परिणामस्वरूप इसकी प्रगतिशील और अपरिवर्तनीय गिरावट मृत्यु की ओर ले जाती है। इस प्रकार, संक्षेप में, आप इसके पाठ्यक्रम का वर्णन कर सकते हैं। हम अन्य, अत्यंत दुर्लभ भंडारण रोगों से जूझ रहे बच्चों की भी देखभाल करते हैं, उदाहरण के लिए म्यूकोपॉलीसेक्रिडोसिस के साथ, जो कई अंगों को गंभीर नुकसान पहुंचाता है और समय से पहले मौत का कारण बनता है। धर्मशाला में, हम अपूर्ण रूप से विकसित फेफड़ों वाले बच्चों की भी देखभाल करते हैं, जो पुरानी श्वसन विफलता या निष्क्रिय हृदय दोष का कारण बनते हैं। एक बड़ा समूह अत्यधिक समयपूर्वता, हाइपोक्सिक प्रसवकालीन स्थितियों वाले बच्चे भी होते हैं, जो अपरिवर्तनीय मस्तिष्क क्षति का कारण बनते हैं और परिणामस्वरूप, सेरेब्रल पाल्सी के गंभीर रूप होते हैं।

क्या ये रोग लाइलाज हैं?

हाँ। आधुनिक चिकित्सा ज्ञान के आलोक में हम उनका यथोचित उपचार नहीं कर सकते, इसलिए वे लाइलाज हैं। इन विकारों को शल्य चिकित्सा या औषधीय रूप से "मरम्मत" नहीं किया जा सकता है। डॉक्टर के रूप में, मानवता के रूप में, हम अभी के लिए असहाय हैं। हम प्रकृति को ठीक नहीं कर सकते, हम जीन को प्रतिस्थापित और गोंद नहीं करते हैं। यदि किसी का जन्म ट्राइसॉमी, गुणसूत्र विलोपन या गंभीर रूप से क्षतिग्रस्त मस्तिष्क के साथ हुआ है, तो दुर्भाग्य से हम आने वाले वर्षों में उसे नहीं बचा पाएंगे। शायद कुछ दर्जन या सैकड़ों वर्षों में यह संभव होगा?

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क्या सभी धर्मशाला के मरीज़ अकाल मृत्यु के लिए अभिशप्त हैं?

सब लोग। लेकिन यह टाइमलाइन पर अलग दिखता है। बच्चे के जाने तक हमने सबसे कम देखभाल की अवधि तीन दिन की थी। दूसरी ओर, हमारे पास ऐसे छात्र भी हैं जो बहुत गंभीर बीमारियों के बावजूद, कई वर्षों से हमारी देखरेख में हैं और मुझे पूरा विश्वास है कि केवल अपने माता-पिता के वीर प्रयास के लिए धन्यवाद, वे अभी भी हमारे साथ हैं।

क्या आप अक्सर माताओं से सुनते हैं कि अगर उन्हें पता होता कि उनका बच्चा कितना बीमार होगा, तो उन्होंने कभी जन्म देने का फैसला नहीं किया होता?

थोड़ी देर बाद, धर्मशाला का डॉक्टर एक विश्वासपात्र की तरह हो जाता है, तो हाँ। मैं उन माताओं और पिताओं से ऐसे कबूलनामे सुनता हूं जो अपने बच्चे की गंभीर और लाइलाज बीमारी के सामने पूरी तरह से असहाय हैं। इसलिए प्रजनन आयु की महिलाओं से गर्भपात के अधिकार के बारे में पूछा जाना चाहिए। उन्हें गर्भावस्था के दौरान एक लाइलाज विकासात्मक दोष की समस्या का सामना करना पड़ता है। और अगर वे बच्चा पैदा करना चुनते हैं, तो यह जीवन भर का निर्णय है। और यह ऐसी स्थिति में एक महिला को चुनने के अधिकार से वंचित करने वाली व्यवस्था है जो मेरे लिए पूरी तरह से समझ से बाहर है। यह निर्णय महिला पर छोड़ दें, उसे वस्तुनिष्ठ वैज्ञानिक तथ्यों और अपने स्वयं के आधार पर बनाने में सक्षम होने दें, न कि किसी और की मान्यताओं के आधार पर। और मैं एक बार फिर जोर देता हूं: यह मुट्ठी भर गर्भावस्था को समाप्त करने के अधिकार का उपयोग करने के बारे में नहीं है। यह चुनने में सक्षम होने के बारे में है। और अगर कोई महिला खुद एक बीमार बच्चे को जन्म देने का फैसला करती है, तो वह हमेशा धर्मशाला की मदद पर भरोसा कर सकती है।

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क्या माता-पिता के लिए ऐसा निर्णय लेना बहुत कठिन है?

अधिकांश माता-पिता के लिए, यह एक अंतिम उपाय है और बीमारी के सामने पूरी तरह असहायता की अभिव्यक्ति है। यह विफलता की भावना है। एक गंभीर रूप से बीमार बच्चे का जन्म, जिसे 24 घंटे देखभाल की आवश्यकता होती है, सप्ताह में सात दिन, वर्ष में 365 दिन, महीने और वर्ष, एक क्रॉस है जिसे पूरा परिवार जीवन भर निभाता है। अक्सर वे समय की कसौटी पर खरे नहीं उतरते, बिखर जाते हैं।भाई-बहनों के साथ शैक्षिक समस्याएं भी हैं, क्योंकि माता-पिता की अधिकांश ऊर्जा बीमार बच्चे पर केंद्रित होती है। और फिर सब थक जाते हैं।

आप उन वादों से आश्वस्त नहीं हैं कि राज्य मदद करेगा और उन माताओं की "विशेष देखभाल" करेगा जो गंभीर रूप से बीमार बच्चों को जन्म देंगी?

धर्मशाला देखभाल के वित्तपोषण के बारे में चर्चा एक दर्जन से अधिक वर्षों से चल रही है। और चर्चा समाप्त होती है। मैं राहत देखभाल के प्रणालीगत वित्तपोषण का उल्लेख नहीं करूंगा - बच्चों के लिए मलोपोल्स्का धर्मशाला पोलैंड में पहला ऐसा केंद्र था जिसने पूरे देश से मानसिक रूप से बीमार बच्चों के लिए राहत देखभाल को लागू करने वाला केंद्र बनाया था।

चल रही महामारी के दौरान, मैं निकट भविष्य को लेकर बहुत चिंतित हूं। COVID-19 लॉकडाउन के परिणामस्वरूप हममें से अधिकांश की आय में उल्लेखनीय गिरावट आई है। और फिर भी हमारे धर्मशाला का कामकाज - साथ ही पोलैंड में अन्य धर्मशालाओं - दान पर 50-60 प्रतिशत और कर के 1 प्रतिशत से राजस्व पर आधारित है। तो मुझे नहीं पता कि हम अगले साल कैसे गुजारा करेंगे, हम माता-पिता को क्या बताने जा रहे हैं? कि हम उनकी और उनके गंभीर रूप से बीमार बच्चों की मदद करना जारी नहीं रख सकते क्योंकि हमारे पास पर्याप्त संसाधन नहीं हैं? ये हमारे काले सपने और महान अज्ञात हैं।

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