एक किशोरी जिसकी कोई स्मृति नहीं है

जेस लिडॉन वर्तमान में फंस गई है - एक दुर्लभ बीमारी के कारण, उसका मस्तिष्क केवल पिछले 24 घंटों को याद करता है। कुछ समय पहले तक, वह एक उद्यमी युवती थी; आज वह अल्जाइमर से तबाह एक बूढ़ी औरत की तरह दिखती है।

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एक साल पहले, एक होनहार अभिनय छात्र के रूप में, वह "वी विल रॉक यू" शो के लिए मुख्य भूमिका का पूरा पाठ याद करने में सक्षम थी। अब - सुसाका सिंड्रोम के निदान के बाद, एक अत्यंत दुर्लभ बीमारी जिसे दुनिया भर में केवल 250 मामलों में प्रलेखित किया गया है - उसे याद नहीं है कि उसने कल क्या किया था।

19 साल की जेस लगातार यह भूल जाती है कि उसके तीन दोस्त गर्भवती हैं, और हर बार उसे समझाया जाना चाहिए कि उन्होंने इतना वजन क्यों बढ़ाया है। उसे पिछला क्रिसमस याद नहीं है और वह तस्वीरों में अपने दोस्तों को नहीं पहचानती है। उसे सबसे ज्यादा दुख इस बात का है कि वह अपनी प्यारी दादी ऑड्रे के अंतिम संस्कार को याद नहीं कर पा रही है, जिनका पिछले साल 69 साल की उम्र में निधन हो गया था।

"मेरा जीवन बर्बाद हो गया है और मेरी याददाश्त चली गई है," जेस कहते हैं, जिसकी देखभाल ट्रेसी की माँ द्वारा की जा रही है।"मेरे पास केवल पिछले साल जो हुआ उसकी अस्पष्ट झलकियाँ हैं।" मुझे क्रिसमस या दिसंबर में मेरा जन्मदिन याद नहीं है। मैं विशेष रूप से उदास हूं कि मैं अपनी दादी के अंतिम संस्कार को भूल गया। और मुझे पता है कि मुझे उससे बहुत लगाव था और वह रथी सफेद घोड़ों द्वारा खींचा गया था। मैं अक्सर पूछता हूं कि नाश्ते में क्या होगा और मेरी मां कहती है कि मैंने अभी-अभी खाया है। मैं बस सब कुछ भूल गया।

लड़की की माँ, 45 वर्षीय, ट्रेसी कहती है: “मेरी बेटी का जीवन एक बुरे सपने में बदल गया है। वह केवल पिछले 24 घंटों में क्या हुआ याद कर सकता है। उसकी हालत इतनी खराब है कि कभी-कभी उसे पता ही नहीं चलता कि वह दस मिनट पहले क्या कर रही थी या क्या कह रही थी। जेस अब अल्जाइमर वाली एक बूढ़ी औरत की तरह है। और यह एक किशोर है। दिल टूट जाता है।

नवंबर में, जेस को दुर्लभ सुसैक सिंड्रोम का पता चला था। जिन लोगों को यह स्थिति होती है उनमें ज्यादातर 20 से 40 साल की उम्र की महिलाएं होती हैं। कई बार बेहोश होने के बाद लड़की ने जांच के लिए रिपोर्ट दी।

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कई डॉक्टर इस बीमारी के अस्तित्व से अनजान हैं। नेटिज़न्स ने शुरू में फैसला सुनाया कि जेस को चक्कर आ रहे थे। केवल एमआरआई ने मस्तिष्क में रोग संबंधी परिवर्तन दिखाए। लड़की की सुनवाई और दृष्टि खराब है, सिरदर्द से पीड़ित है और उसे फोटोफोबिया है।

उसका प्रेमी इस बीमारी से निपटने में असमर्थ था, इसलिए वे टूट गए। जेस को कॉलेज छोड़ना पड़ा। उसे शायद अपनी बार की नौकरी को अलविदा कहना पड़ेगा क्योंकि उसे अपने संतुलन की समस्या है। - यह मेरे साथ खराब हो रहा है, मैं घर को अकेला नहीं छोड़ता, क्योंकि मैं गिर सकता हूं - वह कहती है।

एक दुर्बल करने वाली बीमारी से लड़ने के लिए उसे हर दिन स्टेरॉयड पीने की जरूरत होती है। डॉक्टरों को उम्मीद है कि पांच साल में उसकी स्थिति में सुधार होगा, लेकिन सुनने और दृष्टि की हानि अपरिवर्तनीय हो सकती है।

"सुसैक सिंड्रोम इतना दुर्लभ है कि अधिकांश न्यूरोलॉजी अस्पताल हर कुछ वर्षों में केवल इससे निपटते हैं," न्यूरोलॉजिस्ट होल्गर एलरोगन कहते हैं।

"हम एक चमत्कार के लिए प्रार्थना कर रहे हैं," ट्रेसी, जेस की माँ कहती हैं।

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