टूटा हुआ जीवन

कुबुस केवल दो सप्ताह का था जब उसे पहली बार अस्पताल में भर्ती कराया गया था। वह बुरी तरह रो रहा था।

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- एक समय एक सर्जन मेरे पास आया और एक डाकू की तरह लग रहा था। बच्चे का फीमर टूट गया है, उसने कहा, और मैं बेहोश हो गया। भगवान के लिए, मैंने अपने ही बेटे को नहीं पीटा! - कुबुस के पिता मारियस कहते हैं।

कुछ दिनों के बाद, मारियस ने राहत की सांस ली। शिशु दुर्व्यवहार का संदेह धुएं की तरह दूर हो गया। हालांकि, निदान किया गया था: लड़का भंगुर हड्डी रोग के साथ पैदा हुआ था। उसके लिए अपने पैर या हैंडल को हिलाना काफी था और हड्डी माचिस की तरह फट गई। बस बच्चे को अपनी बाहों में लेना, उसे गले लगाना, या उसे अपनी तरफ या उसके पेट पर घुमाने से फ्रैक्चर हो सकता है। नींद में भी हड्डियाँ माचिस की तरह फट जाती हैं।

- अस्थिजनन अपूर्णता, यानी अस्थिजनन अपूर्णता, एक आनुवंशिक रूप से निर्धारित बीमारी है जो 65% मामलों में परिवारों में विरासत में मिली है, और 35% मामलों में यह एक नए उत्परिवर्तन के रूप में प्रकट होता है। ये कोलेजन की संरचना में विकार हैं, जो संयोजी ऊतक का मूल घटक है। इस बीमारी में, नींद या खांसने के दौरान भी हड्डियां बहुत आसानी से टूट जाती हैं - बोगुस्लॉ प्रिज़ीबी, एमडी, पीएचडी बताते हैं। - नगण्य प्रतिकूल कारकों की भागीदारी के साथ भी फ्रैक्चर होते हैं। इन फ्रैक्चर के परिणामस्वरूप कंकाल प्रणाली का विरूपण होता है, जो कि छोटे कद और अशांत शरीर के अनुपात में परिलक्षित होता है। बौद्धिक विकास आमतौर पर सही होता है, और कभी-कभी साथियों की तुलना में भी बेहतर होता है।

मारियस और उनकी पत्नी, एड्रियाना लंबे समय तक भयावह निदान को हिला नहीं सके। अब तक, जीवन ने उन्हें खराब नहीं किया था। वे अपने बच्चों के साथ लड़की के परिवार के घर में एक छोटे से कमरे में रहते हैं। Mariusz Bydgoszcz में काम करने के लिए आता है, और Ada घर की देखभाल करती है। जब जैकब का जन्म हुआ, तो त्रासदी का कोई निशान नहीं था। अगपर पैमाने पर लड़के को 10 अंक मिले। जवान मां खिलखिला रही थी। हालाँकि, अपने बेटे के जीवन के पहले घंटों से, उसके व्यवहार के बारे में कुछ उसे शोभा नहीं देता था। विनी बहुत बेचैन और चिंतित थी। वह अक्सर रात में चीखता-चिल्लाता रहता था। डॉक्टर ने आश्वस्त किया कि यह कुछ भी गंभीर नहीं था, लड़का शायद दर्दनाक शूल से पीड़ित था, लेकिन वह रोता रहा।

- जब मुझे अपने बेटे की बीमारी के बारे में पता चला तो सबसे पहले ब्रेकअप हुआ। हमारे साथ ऐसा क्यों हुआ है? यह कहां से आया था? आखिरकार, हमारे पास पहले से ही एक बड़ा, स्वस्थ बेटा है, एडा ने हमेशा गर्भावस्था के दौरान खुद की देखभाल की, और यहाँ ऐसा दुर्भाग्य है, ऐसा दुर्भाग्य - मारियस कहते हैं।

इस बीच, सबसे बुरा अभी आना बाकी था। कुबुस, हालांकि इतना छोटा था, अस्पताल में ज्यादातर समय अपने पैरों को प्लास्टर में स्थिर करके, चेयरलिफ्ट पर बिताना शुरू कर दिया। मुश्किल से एक हड्डी आपस में जुड़ी हुई थी, दूसरी फट रही थी। एक प्लास्टर हटते ही दूसरे को लगाना पड़ा। इसके लिए स्पेशल रेल, ड्रेसिंग, ड्रग्स। पैरों में सबसे आम फ्रैक्चर और दरारें होती हैं।

जब मेरे पति ने खुद को हिलाया, तो ऐसा दृढ़ संकल्प उनमें प्रवेश कर गया। काम के बाद उसने घर-घर जाकर अपने बेटे के इलाज में मदद की गुहार लगाई। यह हमें लगभग PLN 1000 प्रति माह खर्च करता है, और हम केवल Mariusz के छोटे वेतन और मेरे बच्चे की देखभाल के भत्ते के साथ-साथ एक छोटे परिवार और पुनर्वास भत्ते पर रहते हैं। अब नौ महीने के लिए, हम एक और बेटे, सिज़मोन के माता-पिता भी हैं। सौभाग्य से, वह स्वस्थ है और अच्छी तरह छुपाता है। कुबुस का इसमें समर्थन होगा - एड्रियाना कहते हैं।

- ऑर्थोपेडिक उपचार की आवश्यकता होने पर, साथ ही बिसफ़ॉस्फ़ोनेट उपचार की शुरूआत के दौरान ओआई में अस्पताल में भर्ती होना आवश्यक है। कभी-कभी जटिलताओं की स्थिति में अस्पताल में भर्ती होना आवश्यक हो सकता है जो श्वसन या कार्डियोवैस्कुलर सिस्टम को नुकसान पहुंचा सकता है - डॉ। प्रज़ीबी बताते हैं। - ओआई में रिकवरी के बारे में बात करना मुश्किल है। आमतौर पर जो कुछ भी किया जाता है वह केवल इस बीमारी के प्रभाव को कम करता है या इसके आकार को सीमित करता है।

जब कुबुस डेढ़ साल का था, उसके माता-पिता ने पॉज़्नान के एक क्लिनिक में उसका इलाज करने का फैसला किया। वे उसके लिए एक ऐसी जगह की तलाश कर रहे थे, जहां उसे नई पीढ़ी की दवाएं दी जा सकें। जहां डॉक्टर न केवल बीमारी के प्रभाव को दूर करने पर ध्यान देंगे, बल्कि आगे फ्रैक्चर को भी रोकेंगे। यहीं उन्हें लगा कि बच्चे का ठीक से मार्गदर्शन किया जा रहा है। इसके लिए दया और हृदय से।

- ऐसा लगता है कि इस तरह के एक ट्रिफ़ल, प्लास्टर हटाने, और पॉज़्नान में यह संज्ञाहरण के तहत किया जाता है। ब्यडगोस्ज़कज़ में, मेरे बेटे को कैंची काटने वाले, आरी को देखना था। वह बहुत चिल्लाया, वह डर गया। अब एक छोटे रोगी के रूप में उसका इलाज बेहतर के लिए बदल गया है, और हम, माता-पिता, हर चीज के बारे में सूचित किए जाते हैं - मारियस कहते हैं।

युवा पिता जानता है कि उसके बच्चे का अभी भी कई वर्षों का श्रमसाध्य उपचार है। शक्तिशाली लागत। Bydgoszcz सूबा के Caritas ने Jakub के लिए एक खाता स्थापित किया है, जिसमें आप 1 प्रतिशत दान कर सकते हैं। टैक्स (केआरएस 0000274681 नोट के साथ: जैकब लिसिक के इलाज के लिए, खाता संख्या 70 1600 1185 0004 0807 2566 7001 नोट के साथ: जैकब लिसिक के इलाज के लिए)। वह लड़के के लिए आवश्यक पायनियर द्वारा काफी हद तक वित्तपोषित भोजन पैकेज के साथ परिवार का समर्थन करता है। मारियस और उनकी पत्नी का दृढ़ विश्वास है कि एक दिन रोग दूर हो जाएगा। एक दिन मेरा बेटा अपने भाइयों के साथ फुटबॉल खेलेगा, वह बाइक की सवारी करेगा।

- फिलहाल विनी तीन साल की है और मुश्किल से अपने पैरों पर खड़ी है। हालाँकि, मानसिक रूप से बहुत अच्छा विकसित होता है। वह कला का काम करना पसंद करता है, लगातार अपनी सांस के नीचे कुछ गुनगुनाता है। ऐसा कोई दिन नहीं जाता जब वह हम सभी को अपने प्यार का आश्वासन नहीं देते। वह बहुत मुस्कुराता है। फिर भी, मेरा दिल टूट जाता है क्योंकि मैं देखता हूं कि वह कुछ अजीब कदम उठाने की कोशिश करता है, सोफे से चिपक जाता है क्योंकि वह कुर्सी पर चढ़ना चाहता है। ऐसा हर कारनामा उसके लिए बेहद खतरनाक होता है, और भी फ्रैक्चर हो सकते हैं। और वह माटी की तरह बनना चाहेगा, उसके बराबर - एड्रियाना कहते हैं।

- OI के प्रभाव छोटे कद, शरीर के अनुपात में एक महत्वपूर्ण गड़बड़ी हैं। अक्सर रोगी केवल व्हीलचेयर के साथ ही घूम सकता है, डॉ. प्रज़ीबी कहते हैं। - रोगी के शरीर में स्थलाकृतिक संबंधों में परिवर्तन, रोगग्रस्त हड्डी संरचनाओं के विस्थापन के कारण, विकारों की उपस्थिति का कारण हो सकता है, जैसे परिसंचरण या श्वसन। चूंकि, साहित्य के अनुसार, इस बीमारी की गंभीरता के 8 डिग्री हैं, इसलिए हल्के मामलों में स्वास्थ्य की गुणवत्ता में सुधार और लंबे समय तक जीवित रहने का एक अच्छा मौका है। हालांकि, यह सब ऑस्टियोआर्टिकुलर सिस्टम के विरूपण की डिग्री और आसपास के सिस्टम और अंगों पर इसके प्रभाव पर निर्भर करता है।

बच्चे की गंभीर बीमारी के बावजूद लिसिका एक सामान्य परिवार की तरह रहने की कोशिश करती है। वे जानते हैं कि छोटी चीजों का आनंद कैसे लेना है। प्रत्येक बेटे का अपना शेल्फ होता है जिस पर व्यक्तिगत ट्रिंकेट होते हैं। सबसे बड़ा, माटुस्ज़, अपनी माँ के साथ सोता है। विनी द पूह विथ डैड एंड स्ज़ाइमस इन क्रिब। वे एड्रियाना के माता-पिता और उसकी छोटी बहन के साथ मिलकर खाते हैं, क्योंकि यह इस तरह से सस्ता है। हर कोई किसी न किसी तरह परिवार के बजट में योगदान देगा। वे छुट्टी के बारे में सोचते भी नहीं हैं, लेकिन वे छोटे से बगीचे में लड़कों के साथ खेलते हैं और साथ-साथ घूमने जाते हैं। शाम को, पिताजी लड़कों को परियों की कहानियां पढ़ते हैं, और माँ उनके लिए विशेष रूप से चौबीस घंटे होती हैं। दादा-दादी भी बहुत मदद करते हैं, हालाँकि उन्हें अपनी समस्याओं की कमी नहीं है।

- शुरुआत में मुझे विनी के लिए मदद मांगने में थोड़ी शर्म आई। लेकिन अब मुझे यह महसूस नहीं हो रहा है। मेरा बच्चा, हालांकि उसके पीछे कई दर्जन सहज फ्रैक्चर हैं और बहुत से पीड़ित हैं, असाधारण है। एक से अधिक वयस्क उसकी जीने की इच्छा से ईर्ष्या कर सकते थे। अब हम जो भी बलिदान दे रहे हैं वह व्यर्थ नहीं जाएगा। कुबा ठीक हो जाएगा। मेरा विश्वास है! बाप जोर से कहते हैं।

पाठ: जोआना वेयना स्ज़ेपेंस्का

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