हमारी खामोश परी

- आप कितने वर्षो से विवाहित है?
- पंद्रह साल।
- आप आखिरी बार कब साथ थे; सिनेमा में, कैफे में, बस आप दोनों?
- कभी नहीँ।
- और अगर आप निकोला को फिर से जन्म देने वाले थे और आपको पता था कि आपका क्या इंतजार है, तो ...
- मैं फिर से जन्म देता, दूसरा और दसवां दोनों ... ऐसे सवाल मत पूछो।

एक प्रकार का नृत्य

निकोला साढ़े तीन साल की है। वह Drzycim (Kuyavian-Pomeranian Voivodeship) से Iwona और Waldek Sworowski की बेटी हैं। उनके दो बड़े भाई हैं: डक्जुस्ज़ और जेनेक। Dacjusz और Janek स्वस्थ हैं। निकोला को रिट्ट सिंड्रोम है। परिवार को पता चला कि हाल ही में उसके साथ क्या हुआ था। बच्चे ने जन्म से ही विकासात्मक विसंगतियों को दिखाया, लेकिन वसंत तक डॉक्टरों को सही रास्ता नहीं मिला।

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- जब मैं निकोला से प्रेग्नेंट हुई तो हम सभी बहुत खुश थे। लड़के अपने भाई-बहनों का इंतजार नहीं कर सकते थे, वाल्डेक और मैंने एक लड़की का सपना देखा। गर्भावस्था निर्दोष थी। मुझे याद है कि अल्ट्रासाउंड परीक्षा से पता चला कि एक बच्ची होगी। घर में दावत थी। जैसे ही हम एक नाम लेकर आए, हम एक-दूसरे पर चिल्लाए। निकोला का जन्म 2 दिसंबर 2008 को हुआ था। वह बहुत छोटी थी, छोटी थी। खैर, लड़की, मैंने सोचा, उसे प्यार से देख रहा हूँ। लेकिन जब दो महीने के जीवन के बाद, उसने खाना बंद कर दिया, अपनी आँखें नहीं खोलीं और अपनी जीभ बाहर निकालने लगी, तो मुझे पता चला कि कुछ गड़बड़ है। हम उसके साथ एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास गए - इवोना कहते हैं।

- रिट सिंड्रोम एक आनुवंशिक रूप से निर्धारित न्यूरोडेवलपमेंटल डिसऑर्डर है। बीस साल पहले, यह पता चला था कि एक्स गुणसूत्र पर एक जीन में उत्परिवर्तन इस सिंड्रोम का कारण बनता है। लड़कियों को एमडी से पीड़ित होने की अधिक संभावना है। लड़कों के मामले में, यह एक घातक दोष है, गर्भावस्था सबसे अधिक बार गर्भपात में समाप्त होती है।किसी दिए गए माता-पिता के रिश्ते से अधिक लड़कियों के बीमार होने की संभावना कम है - न्यूरोलॉजिस्ट अन्ना मास्सटालेरज़ बताते हैं।

डॉक्टर के कार्यालय में, इवोना को पहला झटका लगता है। डॉक्टर का कहना है कि बच्चे को माइक्रोसेफली है। वास्तव में, बहुत कुछ नहीं किया जा सकता है। कोई केवल पुनर्वास कर सकता है। छोटा मानसिक और शारीरिक रूप से विकलांग होगा। ऐसा भाग्य।

- डॉक्टर के कार्यालय से निकलने के बाद, मुझे लगा कि मैं मरने वाला हूं। वाल्डेक गलियारे में मेरा इंतजार कर रहा था। मैंने अपने आप में महारत हासिल की और लापरवाही से कहा कि क्या और कैसे। ताकि वह घबराए नहीं। घर पर, मैंने 1974 की एक धूल भरी मेडिकल निर्देशिका निकाली। माइक्रोसेफली की परिभाषा एक नारकीय वाक्य की तरह लग रही थी। कि ऐसा बच्चा पौधा बन जाए। कि उन्हें रिजॉर्ट में बंद करना होगा। मुझे बेहोशी महसूस हुई।

एक प्रकार का नृत्य / एक प्रकार का नृत्य

कुछ दिनों के बाद, इवोना संतुलन हासिल करने में सफल रही। जैसा कि वह कहती है - पहले उसने इस विषय पर खुद काम किया - और फिर सोचने लगी कि अपने प्रियजनों को निकोला की बीमारी के बारे में कैसे बताया जाए। मेरे बेटों को इसके लिए कैसे तैयार करें, एक पति।

- मैंने उन्हें धीरे-धीरे निकोला की हालत के बारे में बताया। कि छोटी बहन को उचित विकास, बैठने, चलने और बोलने में समस्या होगी। लेकिन यह इस तथ्य को नहीं बदलता है कि हम सब उससे बहुत प्यार करते हैं, है ना? कि वह परिवार का पूर्ण सदस्य है, है ना? कि उसे आपके या मेरे जैसे प्यार की ज़रूरत है, यह स्पष्ट है! डेशियस, पहले तो घबराया हुआ और डरा हुआ था, जल्दी से स्थिति के अनुकूल हो गया। जेनेक के साथ मिलकर वे बच्चे की देखभाल में जुट गए। बदल रहा है, खिला रहा है। मैंने उन्हें जाने दिया। वाल्डेक, बाहर की शांति का बल, मैंने देखा कि यह अंदर से कैसे उबल रहा था। उसने पूछा: हमारे साथ ऐसा क्यों हुआ? कई महिलाएं गर्भावस्था के दौरान अपना ख्याल नहीं रखती हैं। वे धूम्रपान करते हैं और पीते हैं। और यह बस हम पर गिर गया। वह नहीं समझा।

इस बीच, निकोला की बीमारी ने परिवार के जीवन को उल्टा कर दिया। बदले में प्रत्येक को किसी न किसी तरह नई स्थिति के अनुकूल होना पड़ा। निकोला के जीवन के पहले हफ्तों के दौरान, इवोना अपनी बेटी के लिए एक विशेष माँ बन गई। रात में, वह कभी-कभी और तीस बार उठती थी। उसे पर्याप्त नींद नहीं आई, उसने खाना नहीं खाया। और यहाँ लड़कों को अभी भी स्कूल भेजना पड़ता है, और पति को काम के लिए सैंडविच तैयार करना पड़ता है।

- छोटी जेनेक को इस बात की भनक नहीं लगी कि उनकी बहन काफी समय से उनकी मां को उनसे छीन रही थी। उसे जरूर शेयर करना चाहिए। वह आठ साल का था जब छोटी लड़की का जन्म हुआ। उसे मेरा ध्यान और समय चाहिए था। और मैं उसे नाटकीय रूप से याद करने लगा। यह विकलांग बच्चों के माता-पिता द्वारा सामना की जाने वाली सबसे बड़ी समस्याओं में से एक है; समय की कमी और धन की कमी।

केवल वाल्डेक ही स्वोरोस्की परिवार के साथ अपना जीवन यापन करता है। वह एक बढ़ईगीरी कार्यशाला में दो पारियों में काम करता है। वह अपने हाथ पर PLN 1,500 से थोड़ा अधिक प्राप्त करता है। लड़के समर कैंप में नहीं जाते, वे केवल संयुक्त परिवार की छुट्टी का सपना देख सकते हैं।

- मेरी ऐसी इच्छाएं भी नहीं हैं - इवोना हंसती है। - अगर मेरे पास खुद के लिए कुछ समय होता, तो मैं पहले सोफे पर लेट जाता और बस इधर-उधर लेट जाता। ओह, मैं अब भी अगाता मिरोज के बारे में एक फिल्म देखने का सपना देखता हूं। और दक्जुस्ज़ और जसिउ कहीं शिविर में जाते हैं। शायद चर्च के साथ? वाल्डेक के साथ, हम कैफे के बारे में सोचते भी नहीं हैं। चलो बस थक जाते हैं, घबरा जाते हैं, क्या निकोला ठीक है। दादा-दादी उन वर्षों में नहीं, बच्चे की देखभाल करने के लिए और अभी भी इतने बीमार हैं।

अपनी बेटी के पुनर्वास के लिए स्वारोस्सी और चिकित्सा उपकरण और दवाएं, एक उपयुक्त घुमक्कड़, चलने के लिए सीखने के लिए सहायक उपकरण, तथाकथित एनएफ वॉकर, मिर्गी की गोलियां और ड्रेसिंग, कमाएं... नट्स के साथ। वे खरीद के लिए ढेर सारी टोपियां और अन्य प्लास्टिक भेजते हैं, और इस तरह से एकत्र की गई धनराशि उनकी बेटी के खाते में जाती है, जो www.nikolka.hpu.pl पर उपलब्ध है।

- यह लगभग सिसिफियन का काम है। एक किलो प्रच्छन्न और धुले हुए प्लास्टिक के लिए, हमें PLN 1 मिलता है। कल्पना कीजिए कि एक सौ ज़्लॉटी को बचाने के लिए आपको कितना इकट्ठा करना होगा - इवोना मुस्कुराता है।

लेकिन वह शिकायत नहीं करता। अपने खाली समय में, चाहे वह गर्म हो या ठंडा, वह मेवा लेने के लिए यार्ड में दौड़ती है। उनके पास इसके ढेर हैं। उनके बेटे और उनके पति मदद करते हैं। इवोना को इस बात की खुशी है कि स्कूलों, विभिन्न संस्थानों के बच्चे, अच्छी इच्छा रखने वाले सामान्य लोग, कभी-कभी पोलैंड के दूर के कोनों से, उन्हें एक मूल्यवान उत्पाद प्रदान करते हैं।

- जो माप से परे है उसके साथ काम करता है। मैंने सर्दियों में ड्रेसिंग से गठिया विकसित किया, लेकिन अखरोट अभियान के लिए धन्यवाद, हम लगभग 20,000 इकट्ठा करने में कामयाब रहे। पीएलएन. निकोला के लिए एनएफ वॉकर केवल 10 हजार है। - माँ खुश है।

वह इस बात से भी खुश है कि चूंकि उसे रिट सिंड्रोम का पता चला था - वह आखिरकार जानती है कि वह क्या कर रही है। उसकी छोटी बेटी की पीड़ा के पीछे क्या है।

- निकोला में व्यवहार संबंधी सिंड्रोम हैं जो रेटानेक के विशिष्ट हैं: स्टीरियोटाइपिकल हैंड मूवमेंट, ताली बजाना, टैप करना, घुमाना, हाथों को मुंह में रखना। वह आँख से संपर्क नहीं करता है, हालाँकि वह अपनी आँखों को एक समान सतह पर केंद्रित कर सकता है, जैसे कि छत। कहना नहीं है। ऐसा होता है कि उसे मिर्गी, पैनिक अटैक और दिन में कई बार मूड में बदलाव होता है। कभी-कभी वह आंतों की बीमारियों के कारण खुद को दर्द से बाहर निकालती है (इस कारण से वह एक विशेष, बाँझ आहार पर है)। वह अपना खाना खुद चबा नहीं सकती। उसे लंच मैश निगलने में परेशानी होती है। पहले से ही स्कोलियोसिस की एक छोटी शुरुआत में निदान किया गया है। यह विशेष उपकरण खरीदने के बाद ही स्वतंत्र रूप से चलने में सक्षम होगा।

- Rett सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चों को स्वतंत्र गतिशीलता की समस्या होती है और नवीनतम 10 वर्ष की आयु के बाद व्हीलचेयर तक पहुँचा जा सकता है। हालांकि, बीमारी कम गंभीर हो सकती है और ऐसी लड़कियां हैं जो अपने दम पर चलती हैं - डॉ अन्ना मस्ज़तालेरज़ बताते हैं।

- इस बीमारी से बचने का समय लक्षणों की गंभीरता और पर्यावरण की देखभाल पर निर्भर करता है। विकासात्मक असामान्यताओं को नोटिस करने के क्षण से पूरे जीवन में व्यवस्थित पुनर्वास किया जाना चाहिए, और पुनर्वास को मोटर और संज्ञानात्मक दोनों क्षेत्रों से संबंधित होना चाहिए। जीवन के पहले वर्षों में, आत्मकेंद्रित के लक्षण एक बच्चे में प्रबल होते हैं, इसलिए इस मनोवैज्ञानिक प्रोफ़ाइल के आधार पर आवश्यक चिकित्सा। मिर्गी की उच्च संभावना को देखते हुए इस दिशा में बच्चे की निगरानी और निदान भी किया जाना चाहिए। आहार उपचार भी महत्वपूर्ण है।

दूसरी ओर, भविष्य का इलाज जीन थेरेपी है, जिसके लिए बीमार बच्चों के माता-पिता तरस रहे हैं।

- हाँ, मुझे एहसास है कि यह सब कितना भयानक लगता है। मेरा बच्चा कितना पीड़ित है - इवोना कहती है। - लेकिन वह घंटों तक मुस्कुरा सकती है और पालना में शांति से रॉक कर सकती है। फिर वह अपने हाथों में रूमाल या माला का हेम निचोड़ती है, अपने पसंदीदा बरका या ब्लैक मैडोना को सुनती है और ... वह खुश होती है! हमने उसके पालने के ऊपर जॉन पॉल II का चित्र लटका दिया। यह इकलौती तस्वीर है जहां वह एक पल के लिए अपनी आंखें बंद कर सकते हैं। यहां तक ​​कि हमारे चेहरे भी इतने फोकस्ड नहीं होते हैं।

इवोना और वाल्डेक स्वयं को आस्तिक, अभ्यासी कहते हैं। हर रविवार को पूरा परिवार चर्च जाता है। वे स्वीकारोक्ति और पवित्र भोज की रक्षा करते हैं। वे सोचते हैं कि ईश्वर अच्छा है और अपने परिश्रम के लिए उसे दोष नहीं देते। इससे भी बदतर, जब वे लोगों से कुछ सुनते हैं: कि उनका बच्चा पापों की सजा है, या जिनके लिए यह इतना विचित्र है।

- तभी सबसे ज्यादा दर्द होता है। क्योंकि हम भगवान के साथ बहस नहीं करते - हम जानते हैं कि वह हमें ताकत देगा। लेकिन जब कोई व्यक्ति इतना गलत तरीके से न्याय करता है, तो वह सचमुच रोना चाहता है।

- आप किस बारे में सपना देख रहे हैं?

- निकोला के स्वस्थ रहने के लिए और लड़कों के लिए बड़े होकर खुश, अच्छे लोगों के लिए। उन्हें जीवन में समृद्ध होने दें।

- और आप?

- काश हमारे पास मेरी बेटी के इलाज के लिए, बच्चों के लिए पैसे होते। मुझे और कुछ नहीं याद आ रहा है।

पाठ: जोआना वेयना स्ज़ेपेंस्का

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