जब खून नहीं जमता

17 अप्रैल विश्व हीमोफीलिया दिवस है

हीमोफिलिया वाले पोलिश रोगी हंगेरियन, चेक और लिथुआनियाई रोगियों से ईर्ष्या कर सकते हैं। वहां, सभी को स्ट्रोक को रोकने के लिए रोगनिरोधी दवाएं दी जाती हैं, पोलैंड में केवल बच्चों को।

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हीमोफीलिया एक अनुवांशिक बीमारी है जिसमें रक्त में थक्के जमने वाले कारकों में से एक की कमी या अनुपस्थिति होती है। छोटी-मोटी चोटें और कटना बीमारों के लिए खतरनाक नहीं होते, लेकिन अधिक गंभीर चोट उनके जीवन के लिए खतरा भी हो सकती है। आंतरिक रक्तस्राव, मुख्य रूप से जोड़ों और मांसपेशियों में, भी खतरनाक है। - आप उन्हें नहीं देख सकते हैं, लेकिन वे बहुत दर्दनाक हैं। दर्द तो बंद दरवाजे के बीच हाथ डालने जैसा है - एक मरीज का कहना है।

बार-बार स्ट्रोक जोड़ों को अपरिवर्तनीय रूप से नुकसान पहुंचाते हैं। इसलिए, जिन रोगियों का कई वर्षों से अनुचित उपचार किया गया है और उन्हें पर्याप्त थक्के कारक नहीं मिले हैं, उन्हें आज गतिशीलता की भारी समस्याएँ हैं: चलना, बस में चढ़ना, सीढ़ियाँ चढ़ना। उनमें से ज्यादातर पेंशन पर होने चाहिए।

हीमोफिलिया के उपचार में प्रोफिलैक्सिस


2008 से पोलैंड में एक निवारक उपचार कार्यक्रम चल रहा है। 18 वर्ष की आयु तक के बच्चों और किशोरों को सप्ताह में 2-3 बार क्लॉटिंग फैक्टर इंजेक्शन मिलता है, जो अधिकांश स्ट्रोक से बचने में मदद करता है। - अतीत में, प्रत्येक स्ट्रोक मेरे बेटे को कुछ दिनों के लिए सामान्य कामकाज से अक्षम कर देता था। आज, निवारक उपचार के लिए धन्यवाद, जेनेक सामान्य रूप से कार्य कर सकता है, स्कूल जाता है और छुट्टी पर जाता है। और, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि भविष्य में हम बड़े रोगियों की तरह बैसाखी पर नहीं चलेंगे, हीमोफिलिया से पीड़ित 8 वर्षीय लड़के की मां एग्निज़्का साइबुलस्का कहती हैं।

एक युवा व्यक्ति जो 18 वर्ष का हो जाता है, अब निवारक उपचार के लिए "हकदार" नहीं है। स्ट्रोक होने पर ही उसे दवा मिलती है। दुर्भाग्य से, उनमें से प्रत्येक संयुक्त क्षति का कारण बनता है। - 18 साल से अधिक उम्र के मरीज मेरे क्लिनिक में आते हैं और इस तथ्य के कारण कि वे प्रोफिलैक्सिस जारी नहीं रख सकते थे, उन्हें दौरा पड़ा। एंडोप्रोस्थेसिस को क्षतिग्रस्त जोड़ों में लगाना रोगनिरोधी उपचार जितना ही महंगा है - प्रो. वॉरसॉ में इंस्टीट्यूट ऑफ हेमेटोलॉजी एंड ट्रांसफ्यूजन मेडिसिन से जेरज़ी विंडीगा।

- 18 साल की उम्र के बाद भी रोगनिरोधी उपचार जारी रखना चाहिए, खासकर उन लोगों में जिन्हें बार-बार रक्तस्राव होता है। लिथुआनिया, चेक गणराज्य, बुल्गारिया और हंगरी जैसे अन्य देशों में भी यही स्थिति है। इसके लिए धन्यवाद, युवा अपनी पढ़ाई पूरी कर सकते हैं, नौकरी पा सकते हैं - पोलिश एसोसिएशन ऑफ पेशेंट्स विद हीमोफिलिया (पीएससीएच) के अध्यक्ष बोगदान गजवेस्की कहते हैं। - रोगनिरोधी उपचार उन्हें संयुक्त क्षति और विकलांगता से बचाता है। यह राज्य के लिए भी लाभदायक है, जिसे भविष्य में विकलांगता पेंशन का भुगतान नहीं करना पड़ेगा, क्योंकि वे सामान्य रूप से काम कर सकेंगे।

सुरक्षित पुनः संयोजक दवाएं


माता-पिता के लिए सबसे बड़ी समस्या यह है कि बच्चे - इस वर्ष नए निदान किए गए लोगों के एक बहुत छोटे समूह के अलावा - रक्त प्लाज्मा से प्राप्त दवाएं प्राप्त करते हैं। इस बीच, छोटे रोगी जिन्हें पहले ऐसी तैयारी नहीं मिली है - आनुवंशिक इंजीनियरिंग द्वारा उत्पादित पुनः संयोजक थक्के कारक प्राप्त करते हैं। ये उच्चतम सुरक्षा प्रोफ़ाइल वाली दवाएं हैं। लिथुआनिया, चेक गणराज्य, बुल्गारिया, हंगरी और पोलैंड के समान आर्थिक स्थिति वाले कई अन्य देशों में पुनः संयोजक दवाओं का उपयोग किया जाता है। न केवल सबसे छोटे बच्चों के लिए, बल्कि उन रोगियों के लिए भी जिनका पहले प्लाज्मा-व्युत्पन्न दवाओं के साथ इलाज किया गया था। - मुझे खुशी है कि जसिक को फैक्टर मिल गया, लेकिन साथ ही मुझे चिंता भी है, क्योंकि मुझे पता है कि यह हजारों लोगों से एकत्र किए गए प्लाज्मा से ली गई दवा है। क्या वे सभी निश्चित रूप से स्वस्थ हैं? मेरे पिताजी को इस तरह से हेपेटाइटिस सी हो गया था। मुझे पता है कि दवाएं अब हेपेटाइटिस सी को प्रसारित नहीं करती हैं। हालांकि, जिस तरह से बीमारी का कारण बनने वाले वायरस का पहले पता नहीं था, इसलिए अब हम कई अन्य संक्रामक एजेंटों को नहीं जानते हैं जो अन्य बीमारियों को प्रसारित कर सकते हैं। अधिकांश देशों में, हमारे पड़ोसियों में भी - चेक गणराज्य, लिथुआनिया, हंगरी - बच्चों को सबसे सुरक्षित पुनः संयोजक क्लॉटिंग कारक प्राप्त होते हैं। यह अपमानजनक है और इससे दुख होता है कि पोलैंड के बच्चे सबसे सुरक्षित दवाओं के उपयोग की संभावना से वंचित क्यों हैं - एग्निज़्का साइबुलस्का कहते हैं।

प्रो जेरज़ी विंडीगा इस बात पर जोर देते हैं कि प्लाज्मा से बनी दवाएं सभी ज्ञात संक्रामक कणों के लिए सुरक्षित और परीक्षण की जाती हैं। हालांकि, प्रोफेसर का मानना ​​​​है कि भविष्य पुनः संयोजक तैयारियों का है, क्योंकि वे भविष्य में सस्ते होंगे।

क्लॉटिंग फैक्टर विनियम


पोलैंड में, माता-पिता बच्चे को कौन सी दवाएं दे सकते हैं, इस पर स्पष्ट दिशानिर्देशों का भी अभाव है। रोगनिरोधी उपचार की मान्यताओं के अनुसार, ये थक्के कारक होने चाहिए जो उन्हें घर मिलते हैं। यदि, हालांकि, बच्चे को रक्तस्राव होता है, तो नियमों के अनुसार, माता-पिता घर पर अपने पास मौजूद एजेंट नहीं दे सकते, लेकिन बच्चे को डॉक्टर के पास ले जाना चाहिए। बदले में, डॉक्टर को क्षेत्रीय रक्तदान स्टेशन पर दवा की डिलीवरी के लिए एक आदेश लिखना होगा।

अस्पष्ट नियमों के कारण माता-पिता के लिए कठिन परिस्थितियाँ उत्पन्न हो सकती हैं। फरवरी में, ग्दान्स्क क्षेत्रीय रक्तदान स्टेशन (RCKiK) में, उपस्थित चिकित्सक द्वारा जारी आदेश के बावजूद, एक 8 वर्षीय लड़के के लिए एक थक्के कारक से इनकार कर दिया गया था, जिसे दर्दनाक रक्तस्राव था। ग्दान्स्क आरसीकेआईके के डॉक्टर ने इस तथ्य से इंकार कर दिया कि उसके पास उसके निपटान में एजेंट की थोड़ी मात्रा थी, जिसका उद्देश्य केवल जीवन बचाने और वैकल्पिक शल्य चिकित्सा प्रक्रियाओं के लिए था। इस स्थिति में माता-पिता निराशा में थे: स्ट्रोक ने लड़के को न केवल दर्द से अवगत कराया, बल्कि जोड़ को नुकसान पहुंचाने का जोखिम भी उठाया। - निवारक कार्यक्रम को राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष द्वारा वित्तपोषित किया जाता है, और रक्तस्राव के उपचार को स्वास्थ्य मंत्रालय द्वारा वित्तपोषित किया जाता है। इसलिए ब्लीडिंग होने की स्थिति में माता-पिता को घर में जो चीजें होती हैं, उन्हें बताने से मना किया जाता है। लेकिन ऐसी स्थिति में उन्हें क्या करना चाहिए: बच्चे को दर्द से बाहर निकालना और अस्पताल जाना, जहां उन्हें कारक को प्रशासित करने से मना किया जा सकता है? - बोगदान गजवेस्की से पूछता है, जो अनियमितताओं के बारे में संकेत प्राप्त करता है। - माता-पिता को यह जानने की आवश्यकता नहीं है कि कार्यक्रम का वित्तपोषण कौन कर रहा है। वे बस यही चाहते हैं कि उनके बच्चे का अच्छा इलाज हो।

PSCH की ग्दान्स्क शाखा, जिससे लड़के के माता-पिता ने संपर्क किया, ने इस मामले पर स्वास्थ्य मंत्रालय को एक पत्र लिखा। हालांकि अभी तक अभिभावकों को जवाब नहीं मिला है।

एक अन्य समस्या राष्ट्रीय स्वास्थ्य कोष द्वारा हीमोफिलिया के रोगियों के उपचार का मूल्यांकन है। प्रो विंडीगा ने बताया कि फंड पीएलएन 561 को उसके क्लिनिक में 10 दिनों के ठहरने और इलाज के लिए भुगतान करता है, जबकि इलाज की वास्तविक लागत पीएलएन 4,861 है। - इसलिए कई सुविधाएं मरीजों को संस्थान भेजती हैं, क्योंकि उनका इलाज करना उनके लिए लाभदायक नहीं है - प्रोफेसर कहते हैं। लिफ्ट।

पाठ: हलीना पिलोनिस

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